Campania 2%

Materiale Informative

Saptamana pacientilor

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania  organizeaza pentru prima data in Romania, “Saptamana pacientilor” in perioada 11-17 martie 2013. Evenimentul va avea loc sub  sub Înaltul Patronaj al Guvernului Romaniei. “Saptamana pacientilor”  cuprinde o campanie de informare nationala pentru pacienti, dezbateri cu medicii si studentii de la universitatile de medicina, Forumul National al Asociatiilor de Pacienti (eveniment aflat deja la a IV-a editie) si lansarea programului Telefonul Pacientului. Campania de informare va cuprinde difuzarea unui pliant in spitalele din toata tara, care va cuprinde aspecte ce tin de drepturile pacientilor, importanta controlului periodic si a altor teme de interes pentru pacienti. Pliantul "Dreptul la sanatate prin informare" poate fi consultat aici.

TELEFONUL PACIENTULUI
0 800 800 242
Numar apelabil gratuit din toate retelele de telefonie din Romania
Acest serviciu este destinat pacientilor care au suferit o incalcare grava a drepturilor in sistemul medical si cel de protectie sociala. Daca ati fost victima unei incalcari grave a drepturilor, ati semnalat problema catre autoritatile responsabile si problema nu a fost solutionata va rugam sa informati Coalitia Organizatiilor de Pacienti cu Afectiuni Cronice COPAC.

In curand:
www.lipsatratament.ro
Intra pe acest site si spune daca in spitalul tau nu se gaseste un medicament care ti-a fost prescris de medic. Ministerul Sanatatii si celelalte institutii responsabile vor fi alertate pentru rezolvarea situatiei.
Pentru mai multe informatii: contact@lipsatratament.ro, lipsatratament@yahoo.com.tel 0213236868

Expozitie de fotografie

Pentru a marca Saptamana Europeana Miastenia Gravis, asociatia MG-Ro va invita sa vizitati expozitia virtuala de fotografie a celor care au dorit sa isi exprime "digital" ideile si sentimentele fata de tema acestui an "Miastenia Gravis fara frontiere". Puteti sa vizionati galeria aici.

Saptamana Europeana Miastenia Gravis 25 februarie-3 martie 2013

La Adunarea Generală a EuMGA de la Bruxelles din mai 2012, la propunerea MGA din Cipru s-a discutat organizarea Saptamanii Europeane MG in ultima saptamana a lunii februarie din fiecare an.
In aceasta saptamana asociatiile europene de MG (membri ai EuMGA sau nu) pot organiza diverse activitati specifice: cursuri, publicatii cu subiecte legate de MG, articole in ziare, expozitii,  interviuri la TV sau Radio si alte activitati sau evenimente. Această initiativă va aduce MG in prim-plan si va ajuta la consolidarea sentimentului de solidaritate a comunitatii MG întreaga Europă.
Săptămana europeana MG 2013 va avea loc de la 25 februarie - pana pe 3 martie 2013,  în aceeasi perioadă cu evenimentele EURORDIS dedicate bolilor rare, in această săptămână sarbatorindu-se si Ziua Bolilor Rare, pe 28 februarie 2013.

Pentru a sarbatori impreuna Saptamana Europeana MG, Asociatia MG-Ro va invita sa participati la crearea unei expozitii virtuale de fotografie cu tema "Miastenia Gravis fara frontiere". Nu sunteti conditionati sa fiti membri ANMGR, ci doar sa aveti dorinta de a va exprima "digital" ideile si sentimentele legate de tema acestui an. Aveti posibilitatea sa trimiteti maxim trei fotografii in format jpg, cu rezolutie buna si pe cat posibil sa fie frumoase, inedite sau originale (pot contine mesaje scrise, persoane, peisaje, obiecte, colaje, prelucrari foto etc.). Daca apar persoane in fotografii, va rugam sa va asigurati ca aveti acordul lor de a fi facute publice pe site-ul asociatiei. Va rugam sa ne trimiteti fotografiile pe adresa asociatia.miastenia@gmail.com pana la data de 24 februarie, insotite de numele sau pseudonimul dvs. Expozitia va putea fi vizualizata incepand cu 25 februarie pe site-ul www.miastenie.ro. Succes!

Eveniment viitor - International Workshop on Thymus - Myasthenia gravis - Thymectomy, Padua, Italy, 15-16 March 2013

Ziua Internatională a Bolilor Rare – 28 februarie 2013
TEMA Campaniei 2013: Solidaritatea internatională în bolile rare; SLOGANUL Campaniei: BOLI RARE FĂRĂ FRONTIERE
Ziua Internatională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populatia cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor. Este coordonată de EURORDIS la nivel international si de Alianta Natională pentru Boli Rare România ANBRARO la nivel national.[continuare]

Adunarea  generala  anuala  2012 a membrilor ANMGR a avut lor la data de 3 noiembrie 2012 la Bucuresti, la Hotel Trianon, intr-un cadru placut colocvial.  Au avut loc prezentari legate de activitatea Centrului de Informare INFO MG-RO,  precum si discutii legate de  noile proiecte ale asociatiei in calitate de membru al unor organizatii europene ( EuMGA ,Eurordis ).
In ultimul timp, interesul ANMGR s-a extins asupra problematicii legate de miastenia gravis ca boala autoimuna, a bolilor autoimune in general si a asocierii miasteniei gravis cu alte afectiuni ale imunitatii. In acest sens au fost apreciate activitatile ANMGR in colaborare cu APAA (Asociatia pacientilor cu afectiuni autoimune), cu un interes special  legat de rolul nutritiei si dietele special in bolile autoimune. ANMGR isi propune pentru viitor o campanie de informare “Nutritia si autoimunitatea”.

ANMGR a devenit membru oficial al Organizatiei Europene pentru Boli Rare EURORDIS
La data de 2 octombrie 2012 candidatura ANMGR a fost acceptata si am devenit membru cu drepturi depline al EURORDIS. EURORDIS  este  alianta europeana a organizatiilor de pacienti cu boli rare si reprezinta actualmente 544 de asociatii din 49 de tari, fiind vocea a peste 30 milionane de pacienti din Europa. www.eurordis.org

Al Treilea Meeting Anual al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), Bruxelles (26 mai 2012)
Desfasurat sub patronajul Eurordis si al Conferintei Europene de Boli Rare 2012 de la Bruxelles, meetingul EuMGA a reunit 19 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu MG din 11 tari. Intalnirea EuMGA a fost organizata in doua sesiuni: prima sesiune a fost rezervata Adunarii generale EuMGA, cu rapoartele presedintelui si trezorierului, raportul directorilor si alegerea membrilor Consiliului de administratie pentru anul urmator. A doua sesiune, “Coltul asociatiilor”, a fost deschisa tuturor organizatiilor de pacienti cu miastenia gravis din Europa, membrii si non membri ai EuMGA, pentru prezentari, relationari si discutii pe proiecte comune. .[continuare]

Conferinta Europeana de Boli Rare si medicamente orfane ECRD, Bruxelles, 23-25 mai 2012
Despre Conferinta: Organizata de EURORDIS si DIA sub titlul “Un viitor mai bun pentru pacienti: sa facem impreuna  planul de boli rare pâna in 2020”, a fost cel mai mare eveniment organizat pâna acum, cu peste 700 de delegati din 55 tari (din toata Europa, SUA, Canada, Australia, Thailanda si Venezuela), reprezentanti ai pacientilor, profesionisti din domeniul medical, cadre universitare si politicieni, reprezentanti ai industriei farma si biotehnologiei.[continuare]

A 12-a Conferinta internationala privind miastenia gravis si bolile inrudite, 21-23 mai 2012, New York
Simpozionul International, tinut in colaborare cu Academia de Stiinte din New York la fiecare cinci ani, este un forum international de amploare, concentrându-se pe cercetari medicale fundamentale si clinice inainte de publicare si facilitand conectarea comunitatii medicale globale de miastenia gravis. Detalii gasiti pe pagina Conferintei, unde sunt si rezumatele tuturor lucrarilor prezentate.

Conferinta Nationala a Pacientilor 2012

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti, editia a treia, a fost organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC), in parteneriat cu Colegiul Medicilor din Romania, in perioada 13 – 14 martie 2012, la Bucuresti, Hotel Caro, avand ca tema principala  “Reforma sistemului sanitar din Romania” dar si drepturile si obligatiile pacientilor, accesul la tratament, coplata, rolul asociatiilor de pacienti in deciziile legislative, comunicarea medic – pacient, protectia sociala a pacientilor, surse de finantare pentru asociatiile de pacienti, comunitatile online de pacienti. Au participat din partea ANMGR: Adriana Harja, Simona Dimian, Nadia Radulescu, Romeo Beghes.

S-a infiintat APCR (Alianta Pacientilor Cronici din Romania) http://www.aliantapacientilor.ro/

Membri fondatori : Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania – FABC, Fundatia „Speranta Diabeticilor” Turda– FSDT, Asociația Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania – APAH-RO, Asociata Nationala a Hemofilicilor din Romania – ANHR si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, din care fac parte si persoane cu miastenia gravis.
In 12 martie 2012 pentru a marca Ziua Pacientului European,  APCR a  organizat o masa rotunda cu tema DREPTURILE SI OBLIGATIILE PACIENTILOR IN CONTEXTUL UNUI SISTEM DE SANATATE CENTRAT PE PACIENT la care au participat reprezentanti ai ONG-urilor din sanatate, membrii  APCR cat si invitati, reprezentanti ai CNAS, ai Comisiilor de Sanatate din Parlamentul Romaniei, ai producatorilor de medicamente si ai mass-media. ANMGR a fost reprezentata de:  Nadia Radulescu,  Ada Harja, Eugenia Harja si Romeo Beghes.

Consiliul National al Bolilor Rare (CNBR)
In perioada 16-17.02.2012, a avut loc CNBR, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare in colaborare cu alte institutii partenere. S-a discutat despre Campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare, care are ca motto "Rari, dar solidari!", despre impactul acestei campanii. Dna Dr. Ruxandra Draghia-Akli (director al Directiei de Sanatate din cadrul Directiei Generale Cercetare si Inovare din cadrul Comisiei Europene) a acceptat sa fie Patroana Zilei Bolilor Rare Romania si a avut o prezentare despre bolile rare in Programele Europene. Dorica Dan a avut onoarea sa realizeze un interviu cu dr. Ruxandra Draghia-Akli, pe care il puteti urmari aici http://www.youtube.com/v/aDJSRLQ2QBc. A participat si o echipa de la Ministerul Sanatatii. S-a discutat despre Programul National de Boli Rare si despre acreditarea, organizarea si criteriile de calitate a Centrelor de Expertiza in Romania si participarea la Retelele Europene de Referinta pentru boli rare. A avut loc si o conferinta de presa - "Rari, dar solidari!"

IN MEMORIAM - Prof. Dr. Virginia Ion  nu mai este printre noi.
De azi comunitatea Miastenia Gravis din Romania este mai saraca prin plecarea in nefiinta a uneia dintre marile valori ale neurologiei si medicinii romanesti, dar mai ales a unui om deosebit.
Reputat profesor universitar, Doctor in medicina si sefa de sectie la Clinica Neurologie Fundeni, activand anterior la Clinica Neurologica Colentina, prof. Virginia Ion s-a remarcat prin contributii deosebite in cercetarea, diagnosticul, tratamentul si dispensarizarea bolnavilor cu Miastenia Gravis.
S-a dedicat cu pasiune acestui domeniu, ducand o munca de pionierat si lasand in urma sa o experienta inegalabila si o echipa de specialisti prestigioasa. A scris impreuna cu colaboratorii mai multe lucrari si tratate de neurologie printre care “Neurologie pentru studentii in medicina”-1996, tratatul de Neurologie Clinica publicat in 1999 si 2002 si este coautor la lucrarea Timectomia pe cale toracoscopica (2000) si altele. In ultima perioada a vietii a lucrat la elaborarea unui tratat amplu despre Miastenia Gravis, care urma sa incununeze o viata de munca, lucrare care din pacate nu a mai reusit sa vada lumina tiparului.
Prin mainile d-nei profesor au trecut de-a lungul intregii cariere mii de pacienti cu miastenie din toata tara, avand printre cele mai mari cazuistici din lume in acest domeniu, bolnavi pe care i-a tratat cu pricepere, in vremuri grele compensand  tehnologia limitata  cu pasiunea si marele sau talent de clinician.
A elaborat si perfectionat un test clinic personal de diagnostic al miasteniei pe care il efectua intotdeuna ea insasi, observand bolnavul cu cea mai mare atentie, test care s-a dovedit in timp de o uimitoare precizie fiind utilizat in continuare cu succes.
Si-a  ingrijit pacientii cu har si mai ales cu mult suflet, multi considerand-o ca pe o a doua mama. Multi dintre noi ii datoreaza azi sanatatea  si unii chiar viata. Niciun bolnav care a trecut prin cabinetul d-nei profesor nu poate sa uite vreodata caldura, atingerea ei blanda, vocea calda cu care ne-a incurajat mereu.
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania si-a exprimat aleasa pretuire acordandu-i d-nei prof Ion Virginia in anul 2006 “Diploma de Onoare pentru personalitatea medicala din Romania cu cea mai valoroasa contributie in cercetarea si tratamentul Miasteniei Gravis”.
Nu o vom uita niciodata.
Pacientii din Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
17.02.2012