Home   Contact

Bine ati venit pe site-ul Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania!

ANMGR este o organizatie neguvernamentala de pacienti, apolitica si non profit, infiintata in scopul imbunatatirii calitatii vietii persoanelor din Romania care sufera de miastenia gravis si bolile inrudite.
Asociatia este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).



Ultimele Stiri

foto_stire

Workshop organizat de EFNA pentru asociatiile de pacienti neurologici, Bruxelles, 24-25 septembrie 2014 cu tema  “Advocate for brain, mind and pain”
EVENIMENT | Septembrie 2014

S-au dezbatut teme ca: politicile europene pentru sanatate sunt relevante la nivel national? Cum putem profita de colaborarea europarlamentarilor romani pentru a ne sustine problemele la Parlamentul european. Din Romania au participat asociatiile pacientilor cu epilepsie, distonie, scleroza multipla, mieloma, miastenia gravis (ANMGR a fosr reprezentata de doi membri). S-a discutat despre oportunitatea formarii unei aliante nationale a pacientilor neurologici in Romania.



foto_stire

Intalnirea anuala a Centrelor de Informare pentru Boli Rare din Europa, Paris, 2 iulie 2014
EVENIMENT | Iulie 2014

Centrul de Informare INFO MG-Ro, unicul centru din reteaua europeana specializat pentru o singura boala rara, miastenia gravis, si unicul sustinut 100% prin munca voluntarilor, a fost invitat sa prezinte experienta noastra la workshopul retelei europene de informare pentru boli rare. Tema workshopului a fost: “Metode de evaluare a satisfactiei beneficiarilor care apeleaza la serviciile centrelor de informare”.....continuare



foto_stire

Congresul EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici), Istanbul, 31 mai – 2 iunie 2014
EVENIMENT | Iunie 2014

Dr. Nadia Radulescu in calitate de Director al European Myasthenia Gravis Association a reprezentat pacientii cu miastenia gravis din Europa la Adunarea Generala a EFNA, ce a avut loc la Istanbul in perioada 31 mai – 2 iunie 2014, în acelasi timp cu Congresul European de neurologie. Zece organizatii membre EFNA au fost prezente timp de patru zile la expozitia “Coltul pacientului” - o oportunitate de a promova recunoasterea organizatiilor lor individuale de pacienti si bolile respective. Participarea pacientilor la Comitetele Stiintifice de Experti ale Academiei Europene de Neurologie....continuare



foto_stire

Intrunirea Anuala a European Myasthenia Gravis Association EuMGA, Berlin, 7 mai 2014
EVENIMENT | Mai 2014

Meetingul EuMGA a avut loc acest an in Berlin (7.05.2014), impreuna cu Intrunirea anuala a EURORDIS si Conferinta Europeana de Boli Rare ECRD. 18 de delegati din 11 Asociatii MG nationale au participat la meeting. Membrii consiliului director au prezentat rapoartele de activitate pe ultimul an: Dr. Fulvio Baggi (Italia), in calitate de presedinte EuMGA, a facut o scurta prezentare a istoriei de cinci ani a EuMGA si o introducere a Aplicatiei MyMG (pe PC, tableta si SmartPhone) prin care pacientii cu MG isi pot urmari parametrii calitatii vietii de zi cu zi. continuare




foto_stire

Meeting EURORDIS
Eveniment | Mai 2014

ANMGR a participat la reuniunea membrilor EURORDIS de la Berlin, din 8 mai 2014. A fost adoptata Carta Voluntarilor EURORDIS. Reuniunea EURORDIS 2014 pune in centrul atentiei voluntarii care joaca un rol activ si esential in succesul EURORDIS. Carta Voluntarilor EURORDIS, cu accent pe valorile fundamentale ale EURORDIS, a fost prezentata si adoptata in cadrul Adunarii Generale. In scopul recunoasterii corecte a contributiei importante a voluntarilor, o noua sectiune a site-ului EURORDIS a fost creata si, de asemenea, a fost calculata valoarea financiara a muncii si contributiei voluntarilor si introdusa in contabilitatea Eurordis, ca parte a finantarii Eurordis continuare



Vezi toate stirile...