Campania 2%

Materiale Informative

Consiliul National al Bolilor Rare (CNBR)
In perioada 16-17.02.2012, a avut loc CNBR, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare in colaborare cu alte institutii partenere. S-a discutat despre Campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare, care are ca motto "Rari, dar solidari!", despre impactul acestei campanii. Dna Dr. Ruxandra Draghia-Akli (director al Directiei de Sanatate din cadrul Directiei Generale Cercetare si Inovare din cadrul Comisiei Europene) a acceptat sa fie Patroana Zilei Bolilor Rare Romania si a avut o prezentare despre bolile rare in Programele Europene. Dorica Dan a avut onoarea sa realizeze un interviu cu dr. Ruxandra Draghia-Akli, pe care il puteti urmari aici http://www.youtube.com/v/aDJSRLQ2QBc. A participat si o echipa de la Ministerul Sanatatii. S-a discutat despre Programul National de Boli Rare si despre acreditarea, organizarea si criteriile de calitate a Centrelor de Expertiza in Romania si participarea la Retelele Europene de Referinta pentru boli rare. A avut loc si o conferinta de presa - "Rari, dar solidari!"

IN MEMORIAM - Prof. Dr. Virginia Ion  nu mai este printre noi.
De azi comunitatea Miastenia Gravis din Romania este mai saraca prin plecarea in nefiinta a uneia dintre marile valori ale neurologiei si medicinii romanesti, dar mai ales a unui om deosebit.
Reputat profesor universitar, Doctor in medicina si sefa de sectie la Clinica Neurologie Fundeni, activand anterior la Clinica Neurologica Colentina, prof. Virginia Ion s-a remarcat prin contributii deosebite in cercetarea, diagnosticul, tratamentul si dispensarizarea bolnavilor cu Miastenia Gravis.
S-a dedicat cu pasiune acestui domeniu, ducand o munca de pionierat si lasand in urma sa o experienta inegalabila si o echipa de specialisti prestigioasa. A scris impreuna cu colaboratorii mai multe lucrari si tratate de neurologie printre care “Neurologie pentru studentii in medicina”-1996, tratatul de Neurologie Clinica publicat in 1999 si 2002 si este coautor la lucrarea Timectomia pe cale toracoscopica (2000) si altele. In ultima perioada a vietii a lucrat la elaborarea unui tratat amplu despre Miastenia Gravis, care urma sa incununeze o viata de munca, lucrare care din pacate nu a mai reusit sa vada lumina tiparului.
Prin mainile d-nei profesor au trecut de-a lungul intregii cariere mii de pacienti cu miastenie din toata tara, avand printre cele mai mari cazuistici din lume in acest domeniu, bolnavi pe care i-a tratat cu pricepere, in vremuri grele compensand  tehnologia limitata  cu pasiunea si marele sau talent de clinician.
A elaborat si perfectionat un test clinic personal de diagnostic al miasteniei pe care il efectua intotdeuna ea insasi, observand bolnavul cu cea mai mare atentie, test care s-a dovedit in timp de o uimitoare precizie fiind utilizat in continuare cu succes.
Si-a  ingrijit pacientii cu har si mai ales cu mult suflet, multi considerand-o ca pe o a doua mama. Multi dintre noi ii datoreaza azi sanatatea  si unii chiar viata. Niciun bolnav care a trecut prin cabinetul d-nei profesor nu poate sa uite vreodata caldura, atingerea ei blanda, vocea calda cu care ne-a incurajat mereu.
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania si-a exprimat aleasa pretuire acordandu-i d-nei prof Ion Virginia in anul 2006 “Diploma de Onoare pentru personalitatea medicala din Romania cu cea mai valoroasa contributie in cercetarea si tratamentul Miasteniei Gravis”.
Nu o vom uita niciodata.
Pacientii din Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
17.02.2012

Ziua Bolilor Rare - 29 februarie 2012
Alianta Nationala pentru Boli Rare (ANBRaRo) organizeaza Campania de informare prilejuita de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internationala a Bolilor Rare. Obiectivul principal al Zilei Internationale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg si factorii de decizie cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor. “Raritatea pacientilor si lipsa de expertiza ne determina sa facem mai mult impreuna.“
Va rugam sa distribuiti mesajul video al EURORDIS de la adresa http://www.youtube.com/watch?v=LBVug-GVLg0

Decembrie 2011- Dr. Victor Tomulescu de la Spitalul Fundeni a fost premiat pentru operatia de timectomie toracoscopica in miastenia gravis, iar Dorica Dan, presedinta Aliantei pentru Boli Rare din Romania, premiata pentru cea mai activa asociatie de pacienti

Gala Medica Academica, eveniment organizat de Tarus Media, sub egida Academiei Oamenilor de Stiinta din Romania, a decernat recent  premiile pentru excelenta pe anul 2011. Prin aceasta Gala s-a dorit sa se rasplateasca personalitati din domeniul medicinii, cercetatori, asociații de pacienți și tinere talente.
Dintre premiile acordate, doua sunt foarte importante pentru noi:
Premiul “Dan Setlacec” pentru cea mai buna realizare in chirurgie, acordat de Academia Oamenilor de Stiinta din Romania a fost decernat chirurgului Dr. Victor Tomulescu pentru operatia de timectomie toracoscopica in miastenia gravis.
Premiul Vox Patientis – pentru cea mai activa Asociatie de pacienti a revenit D-nei Dorica Dan, presedinta Aliantei pentru Boli Rare din Romania. Dorica Dan a dedicat acest premiu “tuturor pacientilor cu boli rare din Romania, pentru care viata a fost cel mai crud profesor.”
VIDEO  http://www.tarusmedia.ro

"Pe cale de disparitie" – reportaj Focus, Prima TV, 19.08.2011
Reporter: "Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu miastenia gravis in urma cu 4 ani."
Asa incepe reportajul de la Prima TV, difuzat pe 19 august 2011. Este un adevar trist, tratamentul lipseste iar din farmacii. Pentru a cata oara? Nici pacientii, nici medicii nu inteleg de ce. Cititi transcriptul reportajului aici. [continuare]