Home   Contact

Bine ati venit pe site-ul Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania!

ANMGR este o organizatie neguvernamentala de pacienti, apolitica si non profit, infiintata in scopul imbunatatirii calitatii vietii persoanelor din Romania care sufera de miastenia gravis si bolile inrudite.
Asociatia este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).



Ultimele Stiri

foto_stire

Congresul EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici), Istanbul, 31 mai – 2 iunie 2014
EVENIMENT | Iunie 2014

Dr. Nadia Radulescu in calitate de Director al European Myasthenia Gravis Association a reprezentat pacientii cu miastenia gravis din Europa la Adunarea Generala a EFNA, ce a avut loc la Istanbul in perioada 31 mai – 2 iunie 2014, în acelasi timp cu Congresul European de neurologie. Zece organizatii membre EFNA au fost prezente timp de patru zile la expozitia “Coltul pacientului” - o oportunitate de a promova recunoasterea organizatiilor lor individuale de pacienti si bolile respective. Participarea pacientilor la Comitetele Stiintifice de Experti ale Academiei Europene de Neurologie....continuare



foto_stire

Intrunirea Anuala a European Myasthenia Gravis Association EuMGA, Berlin, 7 mai 2014
EVENIMENT | Mai 2014

Meetingul EuMGA a avut loc acest an in Berlin (7.05.2014), impreuna cu Intrunirea anuala a EURORDIS si Conferinta Europeana de Boli Rare ECRD. 18 de delegati din 11 Asociatii MG nationale au participat la meeting. Membrii consiliului director au prezentat rapoartele de activitate pe ultimul an: Dr. Fulvio Baggi (Italia), in calitate de presedinte EuMGA, a facut o scurta prezentare a istoriei de cinci ani a EuMGA si o introducere a Aplicatiei MyMG (pe PC, tableta si SmartPhone) prin care pacientii cu MG isi pot urmari parametrii calitatii vietii de zi cu zi. continuare




foto_stire

Meeting EURORDIS
Eveniment | Mai 2014

ANMGR a participat la reuniunea membrilor EURORDIS de la Berlin, din 8 mai 2014. A fost adoptata Carta Voluntarilor EURORDIS. Reuniunea EURORDIS 2014 pune in centrul atentiei voluntarii care joaca un rol activ si esential in succesul EURORDIS. Carta Voluntarilor EURORDIS, cu accent pe valorile fundamentale ale EURORDIS, a fost prezentata si adoptata in cadrul Adunarii Generale. In scopul recunoasterii corecte a contributiei importante a voluntarilor, o noua sectiune a site-ului EURORDIS a fost creata si, de asemenea, a fost calculata valoarea financiara a muncii si contributiei voluntarilor si introdusa in contabilitatea Eurordis, ca parte a finantarii Eurordis continuare






foto_stire
Saptamana 24 februarie-2 martie 2014-Saptamana europeana Miastenia Gravis
Eveniment | Februarie 2014

Saptamana 24 februarie-2 martie 2014 este "Saptamana Miastenia Gravis" la nivel european. Cu aceasta ocazie Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania organizeaza un concurs online cu premii care se desfasoara in aceasta perioada si care are ca scop diseminarea cunostintelor despre miastenia gravis in comunitatea persoanelor afectate de aceasta boala. Saptamana Miastenia Gravis este sarbatorita in fiecare an in ultima saptamana a lunii februarie, pentru ca miastenia gravis face parte din grupul bolilor rare (o persoana din zece mii sufera de MG), iar colegii nostri de la Eurordis au ales data de 29 februarie pentru a atrage atentia asupra persoanelor care sufera de o boala considerata rara.


foto_stire
Vaccinul antigripal
Pacienti | Decembrie 2013

O noua stire aparuta pe pagina oficiala de Facebook a Fundatiei Miastenia Gravis America informeaza ca vaccinurile antigripale sunt in general considerate sigure pentru pacientii cu miastenia gravis, luandu-se insa in considerare avertismentul de mai jos. Dovezile sugereaza ca agravarea miasteniei din cauza vaccinurilor este rar intalnita, iar majoritatea specialistilor MG sunt de parere ca beneficiile de imunizare depasesc riscul minor legat de o posibila agravare a simptomelor bolii. continuare

Vezi toate stirile...