Bine ati venit pe site-ul Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania!Asociatia este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA). Campania 2%Redirectionati 2% din impozitul pe venitul dumneavoastra catre Asociatia Nationala Miastenia Gravis!Materiale Informative“Miastenia Gravis si afectiunile īnrudite” de prof. Henry Kaminski, editia a doua, 2010 - proiect realizat 100% de ANMGR Ultimele Stiri
 "Pe cale de disparitie" – reportaj Focus, Prima TV, 19.08.2011Reporter: "Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu miastenia gravis in urma cu 4 ani." Asa incepe reportajul de la Prima TV, difuzat pe 19 august 2011. Este un adevar trist, tratamentul lipseste iar din farmacii. Pentru a cata oara? Nici pacientii, nici medicii nu inteleg de ce. Cititi transcriptul reportajului aici. [continuare]
 Agora Asociatiilor de Pacienti Stiati ca … in Romania exista peste 100 de asociatii de pacienti infiintate cu greu de catre oameni cu boli grave de multe ori, oameni care au gasit puterea de a-i ajuta si pe ceilalti? Acum aveti ocazia de a va informa asupra provocarilor cu care se confrunta pacientii si membrii asociatiilor de pacienti la primul eveniment dedicat acestora. Va invitam sa participati la AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI, eveniment premiera 10-11 septembrie 2011, Parcul Tineretului – Bucuresti, intrarea Sincai, fara taxa de vizitare. Mai multe detalii la http://agora-asociatiidepacienti.ro
 Participarea ANMGR la proiectul POLKA: consensul pacientilor in legatura cu pozitiile politice europene in domeniul bolilor rare Organizarea de sesuni ale jocului Play-Decide la Bucuresti (26 iunie si 9 iulie 2011) Politicile si strategiile in domeniul sanatatii sunt elaborate de UE si factorii politici din fiecare tara. EURORDIS a considerat ca opinia pacientilor este foarte importanta si a initiat proiectul Polka, prin care s-a facilitat consultarea comunitatii de boli rare pentru a se stabili care sunt pozitiile politice agreate de majoritatea dintre noi. Jocul PLAY-DECIDE este un joc de societate in care se alege o tema de mare interes si se introduc mai multe scenarii politice posibile, iar participantii la joc le dezbat si voteaza pro sau contra. Pacientii se pot exprima liber, fara a fi sub influenta unor lideri de opinie, pot comenta, pune intrebari si in final vota. Voturile sunt centralizate la nivel European. ANMGR a organizat un total de 6 sesiuni Play-Decide, pe tema “Serviciile de sanatate in afara granitelor tarii”. In afara de membri ai asociatiei, au participat si voluntari, dar si pacienti cu alte boli autoimune, intalnirile fiind si un prilej de a ne cunoaste, discuta si a petrece momente placute impreuna.
 A aparut cartea "Alerta medicala in bolile genetice rare", sub redactia d-nei Prof. Maria Puiu, publicata de catre Alianta Boli Rare, in cadrul parteneriatului norvegiano-roman NoRO. Cartea este un ghid practic care se adreseaza medicilor din serviciile de primiri urgente, ambulanta, cat si celor de la comisiile de expertiza medicala ,adica acolo unde bolnavii cu boli rare intampina probleme, uneori grave, din cauza necunoasterii de catre medici a particularitatilor acestor afectiuni. Printre cele aproape 100 boli prezentate, capitolul dedicat Miasteniei Gravis este printre cele mai ample, deoarece MG reprezinta o urgenta medicala majora. Materialele publicate in carte au fost furnizate de centrul INFO MG-Ro al ANMGR cu supervizarea d-nei Dr. Crisanda Valciu. |
|
