|
ASOCIATIA MIASTENIA GRAVIS ROMANIA ESTE
PARTENER AL EUROMYASTHENIA
www.euromyasthenia.eu
Proiectul EuroMyasthenia este un proiect european al carui obiectiv este imbunatatirea cunoasterii si informarii asupra Miasteniei Gravis.
Principalele obiective ale acestui proiect sunt:
- Standardizarea criteriilor biologice, clinice si histologice;
- Dezvoltarea unei baze de date la nivel european pentru a servi ca baza pentru studii epidemiologice in toate tarile UE;
- Promovarea unor chestionare printre organizatiile de pacienti pentru a determina influenta factorilor psihologici si socio-economici in aparitia si/sau agravarea bolii;
- Promovarea instituirii unui card european pentru pacientii cu MG;
- Diseminarea datelor prin intermediul unui web-site conectat la UE.
Strategia EuroMyasthenia este de a aduce impreuna 31 de grupuri din 14 tari, incluzand 3 mari categorii:
- oameni de stiinta care au contribuit substantial la intelegerea MG;
- medici de clinica cu experienta in tratarea pacientilor cu MG;
- asociatii ale pacientilor cu MG.
Membrii retelei isi vor reuni fortele pentru constructia bazei de date care va contine indicatori ai sanatatii, precum si factori clinici, biologici si psihosocioeconomici colectati de catre membrii retelei. Analiza ulterioara a bazei de date va permite atingerea obiectivelor principale ale acestui proiect UE si promovarea unei mai bune clasificari si unui mai bun tratament pentru pacientii cu MG. O cunoastere mai buna a bolii si o mai detaliata informare a medicilor generalisti si a neurologilor vor impiedica diagnosticarea eronata si vor imbunatati tratamentul. Pe termen lung, astfel de actiuni coordonate la nivel european vor oferi o baza solida pentu managementul serviciilor de sanatate si vor creste eficienta sistemelor de sanatate in toata Europa.
Coordonator proiect: Sonia Berrih Aknin
UMR CNRS-UPS 8162
Centre Chirurgical Marie Lannelongue
133, Avenue de la Resitance
92350 Le Plessis Robinson
France
Tel +33140942516
Fax +33146304564
www.euromyasthenia.eu
|
