Home   Contact
Versiune Printabila

Intalnirea anuala a Centrelor de Informare pentru Boli Rare din Europa (Paris, 2 iulie 2014)

Centrul de Informare INFO MG-Ro, unicul centru din reteaua europeana specializat pentru o singura boala rara,miastenia gravis, si unicul sustinut 100% prin munca voluntarilor, a fost  invitat sa prezinte experienta noastra la workshopul retelei europene de informare pentru boli rare.
Tema workshopului a fost: “Metode de evaluare a satisfactiei beneficiarilor care apeleaza la serviciile centrelor de informare”.  Am prezentat, printre altele, experienta noastra pozitiva cu forumul miastenia-gravis-romania de pe yahoogroups, care este actualmente al doilea forum de MG din  lume ca numar de membri si activitate, fiind apreciat ca foarte util atat pentru dezbatere si informare, cat si ca “barometru” al subiectelor de interes pentru pacientii cu Mg din Romania.
Activitatea INFO MG-RO, desi se desfasoara cu bani putini si se bazeaza doar pe munca voluntarilor, este comparabila ca volum si calitate cu a altor centre cu bugete mari si operatori angajati cu salariu. Mai mult ,centrul nostru a functionat neintrerupt datorita interesului asociatiei, pe cand alte centre (de ex. cel din Belgia) si-au oprit activitatea atunci cand nu au mai avut finantare.

Sursa: ANMGR

Congresul EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici), Istanbul, 31 mai – 2 iunie 2014

Dr. Nadia Radulescu in calitate de Director al European Myasthenia Gravis Association a reprezentat pacientii cu miastenia gravis din Europa la Adunarea Generala a EFNA, ce a avut loc la Istanbul in perioada 31 mai – 2 iunie 2014, în acelasi timp cu Congresul European de neurologie.

Coltul pacientilor
Zece organizatii membre EFNA au fost prezente timp de patru zile la expozitia “Coltul pacientului” - o oportunitate de a promova recunoasterea organizatiilor lor individuale de pacienti si bolile respective.

Participarea pacientilor la Comitetele Stiintifice de Experti ale Academiei Europene de Neurologie. Pacientii cu Miastenia Gravis au fost reprezentati la comitetulul stiintific “Boli Musculare” de Dr. Nadia Radulescu. Aici s-au dezbatut temele de interes pentru cercetare pentru urmatorul an. 

Sesiunea de sensibilizare: Comunicarea medic-pacient neurologic – o provocare
EFNA a organizat o sesiune de constientizare privind comunicarea in bolile neurologice, avand in vedere ca acesti pacienti au frecvcent tulburari de vorbire cat si cognitive. Sesiunea a fost un atelier de lucru interactiv cu accent pe modul în care neurologul poate depasi obstacolele comunicarii cu pacientul în timpul consultatiei.
Este foarte important ca medicii si pacientii sa se implice într-un mod mai semnificativ tinand cont ca ne indreptam catre o era a ingrijirii centrata pe pacient. Prin urmare, EFNA vrea sa lucreze cu profesionisti din domeniul sanatatii pentru a se asigura ca putem depasi împreuna aceasta provocare in comunicare, prin:
• Dezvoltarea de instrumente pentru pacienti pentru a se asigura ca acestia pot comunica concis si eficient cu medicul specialist, de exemplu pacientul sa tina un jurnal cu care sa vina pregatit la consultatie, pentru a-si folosi la maximum timpul alocat.
• Sporirea rolului echipei de ingrijire medicala multidisciplinara în comunicarea cu pacientii neurologici (de exemplu implicarea asistentelor medicale de specialitate etc).
• Introducerea unui manager de caz pentru fiecare pacient neurologic.
• Restructurarea serviciilor de sanatate pentru a aloca un timp mai mare consultatiilor pentru pacientul neurologic.
• Abilitatile de comunicare sa fie incluse in programul de educatie a medicilor.

A fost fondata ACADEMIA EUROPEANA DE NEUROLOGIE (EAN)! 3 iunie 2014 – o zi istorica pentru neurologia europeana
European Neurological Society (ENS) si European Federation of Neurological Societies (EFNS)  s-au unit pentru formarea unei organizatii unice a profesionistilor din neurologie.

Postat de Nadia Radulescu
 
Intrunirea Anuala a European Myasthenia Gravis Association EuMGA, Berlin -7 mai 2014

Meetingul  EuMGA a avut loc acest an in Berlin (7.5.2014), impreuna cu Intrunirea anuala a EURORDIS si Conferinta Europeana de Boli Rare ECRD. 18 de delegati din 11 Asociatii  MG nationale au participat la meeting. Membrii consiliului director au prezentat rapoartele de activitate pe ultimul an:

Dr. Fulvio Baggi (Italia), in calitate de presedinte EuMGA, a facut o scurta prezentare a istoriei de cinci ani a EuMGA si o introducere a Aplicatiei MyMG (pe PC, tableta si SmartPhone) prin care pacientii cu MG isi pot urmari parametrii calitatii vietii de zi cu zi.

Dl. Peter Finney din UK(trezorier),  a prezentat raportul financiar. Valoarea totala a bugetului EuMGA este foarte mica, ceea ce afecteaza in mod evident activitatea EuMGA, care se bazeaza in principal pe activitatea voluntara ai membrilor consiliului sau director. E nevoie de noi surse de finanatare, pastrand in acelasi timp independenta fata de industria farma.

Eva Frostell (Finlanda) a sustinut o prezentare cu titlul "Calitatea vietii in miastenia gravis". Subiectul este important pentru toti pacientii cu MG severe. Au fost prezentate atat aspectele psihologice si fiziologice si la experienta personala de viata cu 37 de ani de MG.

Prof.Dr. Rudolf Janzen (Germania) a prezentat proiectul: Tratamentul miasteniei gravis si LEMS din tarile europene". Se va demara un studiu cu privire la medicamente pentru MG la care vor participa  organizatiile MG nationale ,in scopul  armonizarii tratamentului intre diferitele tari europene. Rezultatele studiului vor fi prezentate la  Congresul al Academiei Europene de Neurologie, Berlin, 23 iunie, 2015, in timpul unui atelier special dedicat MG. Pentru moment, tratamentul MG este concentrat pe forma clasica cu AChR-pozitivi. Dar exista si alte forme de MG, cum ar fi miastenia MuSK-pozitiva, LRP4 pozitiva, MG seronegativa  si Miastenia congenitala.

Georges Makris(Grecia)a raportat despre Saptamana europeana MG (24 .02-2.03.2014). In sase tari au avut loc  evenimente  (Cipru, Finlanda, Grecia, Italia, Romania, Suedia).

Dr. Nadia Radulescu (Romania), Director de Comunicare cu asociatiile europene, a prezentat cooperarea EuMGA cu alte organizatii europene. Nadia este, de asemenea, reprezentanta pacientilor europeni cu MG  la Grupul Stiintific de Experti-Boli Musculare al EAN (Academia Europeana de Neurologie).

Reuniunea a continuat cu Sesiunea Pacientilor MG unde au fost prezentari din  Croatia, Cipru, Danemarca, Franta si Italia, in ceea ce priveste activitatile asociatiilor MG, noi studii de tratament  si implicatii sociale ale MG in aceste tari. Robert Pleticha si Marta Campadabal (EURORDIS), in calitate de manageri ai proiectului Rare Connect au prezentat un studiu legat de activitatea Comunitatii MG Online  de la lansare pana in prezent.

Urmatorul meeting al  EuMGA este planificat pentru 27 mai 2015, la Madrid, in asociere cu Eurordis 2015.

Consemnat de Nadia Radulescu.

ANMGR a participat la reuniunea membrilor EURORDIS de la Berlin, din 8 mai 2014

A fost adoptata " Carta Voluntarilor EURORDIS".

Reuniunea EURORDIS 2014 pune in centrul atentiei  voluntarii care joaca un rol activ si esential in succesul EURORDIS.
Carta Voluntarilor EURORDIS, cu accent pe valorile fundamentale ale EURORDIS, a fost prezentata si adoptata in cadrul Adunarii Generale. In scopul recunoasterii corecte a contributiei importante a voluntarilor, o noua sectiune a site-ului EURORDIS a fost creata si, de asemenea, a fost calculata valoarea financiara a muncii si contributiei voluntarilor si introdusa in contabilitatea Eurordis, ca parte a finantarii Eurordis
Intalnirea EURORDIS a continuat cu traditionala sesiune „Invatam unii de la altii”, proiectata pentru a oferi asociatilor de pacienti posibilitatea de a discuta si de a face schimb de bune practici.
In acest an au fost prezentate Initiativa de Multifinantare, Educatie & Angajare in munca, sondajele ca instrumente de advocacy si Forumul de pacienti on-line RareConnect.
Atelierele de Dezvoltare a Capacitatii de Advocacy a Pacientilor au avut urmatoarele subiecte: ghiduri de bune practici; opinii cu privire la aspectele etice, legale si sociale in cercetare; activitatea de advocacy pentru a imbunatati accesul la medicamentele orfane; integrarea bolilor rare in politicile sociale.
Reuniunea membrilor EURORDIS a avut loc in acest an in asociere cu Conferinta Europeana privind bolile rare si medicamentele orfane (ECRD, Berlin 2014).

Vaccinul antigripal:

O noua stire aparuta pe pagina oficiala de Facebook a Fundatiei Miastenia Gravis America informeaza ca vaccinurile antigripale sunt in general considerate sigure pentru pacientii cu miastenia gravis, luandu-se insa in considerare avertismentul de mai jos. Dovezile sugereaza ca agravarea miasteniei din cauza vaccinurilor este rar intalnita, iar majoritatea specialistilor MG sunt de parere ca beneficiile de imunizare depasesc riscul minor legat de o posibila agravare a simptomelor bolii.

Avertisment

Daca luati medicamente imunosupresoare, precum Prednison, Imuran, sau Cell Cept, este de obicei recomandat a se evita vaccinurile vii atenuate. Exemple de astfel de vaccinuri includ vaccinul herpes zoster sau vaccinurile antigripale sub forma de spray nazal (injectia antigripala este inactivata/moarta, fiind astfel mult mai sigura in cazul pacientilor imunodeprimati). Doctorul dumneavoastra va poate confirma daca luati medicamente imunosupresive, evaluand totodata si siguranta vaccinului in acest caz.

Este important sa acordati atentie acestor detalii tehnice legate de vaccinuri: desi cele mai multe vaccinuri sunt inactivate, exista totusi cateva vaccinuri vii si atenuate (adica agentul patogen este viu, dar nu foarte virulent, imunizand pacientul fara a provoca boala) acestea din urma reprezentand un risc mai mare pentru cei imunodeprimati.

Sursa: MGFA


S-a lansat “Comunitatea Miastenia Gravis online” in cadrul platformei RareConnect!


Asociatiile de pacienti  membre ale Asociatiei Europene Miastenia Gravis (EuMGA) in  parteneriat cu Eurordis - Organizatia Europeana de Boli Rare - au creat o noua comunitate internationala online pentru pacientii cu MG. Comunitatea MG online poate fi gasita pe platforma RareConnect, unde sunt concepute comunitati pentru fiecare boala rara in parte: https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis La www.rareconnect.org, pacientii posteaza povestile lor, discuta probleme comune, pot gasi informatii de la organizatiile de pacienti sau afla despre evenimente sau noi articole legate de MG. Avanatajele acestei comunitati: Site-ul este publicat si tradus de translatori profesionisti in cinci limbi: engleza, franceza, germana, italiana si spaniola si permite  astfel pacientilor sa comunice direct, fara bariere de limbaj. Siteul nu contine publicitate comerciala si puteti fi siguri ca nici una dintre datele dvs. personale nu sunt vandute. Comunitatea este un mediu sigur, moderat de reprezentanti ai pacientilor cu miastenia gravis.
Merita sa acordati cateva minute din timpul vostru si sa vizitati  Comunitatea online miastenia gravis :
https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis  si sa contribuiti cu povestea dvs.
Cititi acum povestea lui Claire din Franta (puteti solicita traducerea in limba romana!) https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis/article/mg-does-change-one-s-life-but-not-necessarily-in-a-negative-way
Persoane de contact: Robert (robert.pleticha@eurordis.org) sau Marta (marta.campabadal@eurordis.org)
Sursa EuMGA

Congresul Mondial de Neurologie, 22-26 septembrie 2013, Viena

Vesti foarte bune pentru pacienti: pentru prima data organizatiile de pacienti neurologici au fost invitate la un congres prestigios al specialistilor si cercetatorilor din domeniul neurologiei, iar pacientii nu au mai participat  doar in calitate de observatori, ci pentru a fi informati si consultati in legatura cu subiectele de interes pentru cercetare si dezbatere in anii urmatori.
Dr. Nadia Radulescu a fost invitata ca reprezentanta a pacientilor cu miastenie din Europa la sedinta Grupului Stiintific de Experti in Boli Neuromusculare din cadrul Societatii Europene de Neurologie (care va deveni Academia Europeana de Neurologie) unde s-a definitivat programul pentru Congresele de neurologie din 2014-2015.
Expertii s-au aratat interesati de preocuparile organizatiei de pacienti EuMGA si mai ales de proiectul de studiu asupra medicamentelor “Off label” (adica utilizate in afara indicatiilor pentru care au primit autorizatie). Ca urmare, EuMGA a fost invitata sa sustina o prezentare la Congresul de Neurologie Berlin 2015, despre problema medicamentelor offlabel din perspectiva pacientului cu MG iar prezentarea sa fie sustinuta de un pacient, nu de un medic. Pentru prima oara vocea unui pacient va fi auzita la tribuna unui congres al medicilor!

EFNA- Asociatia Europeana a Pacientilor Neurologici, la Congresul de la Viena


Organizatia EFNA, din care face parte recent si EuMGA, a organizat meetingul anual pe 21/09/2013 in cadrul Congresului de neurologie de la Viena.  Au avut loc alegerile pentru noul Consiliu Director, dar si o sesiune comuna cu EFNS intitulata “Making the case for Neurology” ( “Sa sustinem neurologia”). EFNA a beneficiat si de un stand expozitional gratuit “Coltul pacientilor” in cadrul expozitiei firmelor de medicamente, unde s-au distribuit materiale informative si s-a semnat o petitie pentru sustinerea pacientilor neurologici la Parlamentul European.
Autor: Dr Nadia Radulescu ANMGR

Conferinta Internationala Myasthenia Gravis, 1-2 iulie 2013, Paris

Organizata in cadrul proiectului European Fight MG,conferinta MYASTHENIA 2013 a reunit cercetatori, clinicieni si pacienti pentru a discuta despre ultimele progrese in domeniul MG. Au participat numeroase personalitati ale lumii medicale printre care: prof. Angela Vincent de la Oxford, prof. Henri Kaminsky (SUA) (a carui carte este tradusa in limba romana de asociatia noastra), prof. Sonia Berrih Aknin (Franta) prof. Yehuda Shoenfeld (Israel), prof. Renato Mantegazza (Italia) si altii. In cadrul conferintei s-a organizat o sesiune speciala dedicata pacientilor,unde experti neurologi au raspuns intrebarilor postate de catre pacienti pe siteul evenimentului. Au participat reprezentanti ai pacientilor din  Franta, Italia, Danemarca, Olanda, Cipru, Romania precum si  EuMGA, iar pentru prima data s-a prezentat experienta medicilor si organizatiilor de pacienti din China si Taiwan.

 
Actualitati in Miastenia Gravis

S-a constatat cu satisfactie ca cercetarile in domeniul MG sunt intr-un stadiu avansat, MG fiind cea mai bine studiata dintre toate bolile autoimune. Este remarcabil ca toate ideile si teoriile enuntate in urma cu peste 30 ani au fost confirmate de studiile stiintifice si astazi stim cu siguranta ca:
Miastenia gravis este o boala autoimuna si face parte din marea familie a autoimunitatii care cuprinde azi 81 de boli diferite, la care se adauga cea mai recent descrisa: “Sindromul ASIA”. Bolile autoimune se asociaza frecvent intre ele, un sfert  din pacientii cu Mg au si o  alta boala imuna asociata. Ca atare, tratamentul imunosupresiv se impune pentru a controla evolutia pe termen lung.
S-a confirmat rolul virusurilor in declansarea bolii, in special a virusului Epstein Barr in declansarea miasteniei si a autoimunitatii in general si s-a vorbit de necesitatea unui tratament antiviral si chiar a unei vaccinari a populatiei impotriva virulusului Epstein, pentru a stopa extinderea “epidemiei” de boli imune. Factorii genetici au un rol important, in coroborare cu factorii de mediu.

Miastenia Gravis si autoimunitatea

Prof Yehuda Schoenfeld, cel mai reputat specialist in autoimunitate a sustinut la Paris o conferinta despre miastenia gravis ca parte a marii familii a bolilor autoimune, confirmand ca exista de fapt o singura boala "AUTOIMUNITATEA", care inregistreaza o crestere exploziva pe plan mondial, ceea ce a dus la nasterea unei noi  specialitati medicale cu acelasi nume. Tratamentele sunt in mare masura aceleasi pentru toate bolile autoimune. Mai multe boli se pot asocia la o singura persoana si de obicei cand coexista simultan la aceeasi persoana, virulenta lor scade.
AUTOIMUNITATEA este numita boala secolului, s-a scris si o carte cu titlul “Deadlier than cancer", titlu care spune TOTUL. Acest fapt impune intensificarea cercetarii in domeniu si recunoastrea bolilor immune ca prioritate de sanatate publica, a spus prof. Shoenfeld.
Miastenia este cea mai bine studiata dintre bolile immune, un  prototip al autoimunitatii si posibila ca cercetarea  miasteniei sa conduca la gasirea de tratamente si pentru celelalte boli imune.
Prof. Shoenfeld  a sustinut cu tarie ca este contra vaccinarilor inutile in general si mai ales la bolnavii cu boli imune, cu referire in special cele antigripale si anti HPV-pt.cancerul de col uterin, vaccin care si fost deja interzis in Japonia si va urma si in alte tari) si a spus asta chiar de la tribuna Institutului Pasteur, "casa" inventatorului vaccinurilor. A vorbit si despre pericolul  implanturilor in declansarea bolilor autoimune, cu accent pe silicoane dar si al metalelor, mai ales al aluminiului.

LINKURI Autoimmunity:
http://www2.kenes.com/autoimmunity/pages/home.aspx
http://www.myasthenia2013.com/
http://www.autoimmunity-network.com/



Al 4-lea Meeting Anual al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), 30 mai 2013, Dubrovnik, Croatia
Intr-un cadru superb oferit de Dubrovnik, oras din patrimoniul UNESCO, a avut loc sub patronajul EURORDIS al patrulea meeting anual al EuMGA. In ciuda dificultatilor financiare cu care se confrunta toate asociatiile de pacienti din Europa, organizatiile MG au venit la meeting si s-au aratat  mai determinate ca oricand sa fie unite si sa colaboreze la realizarea de proiecte comune.
In cadrul meetingului a fost  lansata Comunitatea Online Miastenia Gravis in cadrul proiectului RARE CONNECT (EURORDIS - NORD) accesibila in curand pe siteul https://www.rareconnect.org/en. Este vorba de un website la care suntem invitati cu totii sa ne logam si care va contine informatii in diferite limbi despre miastenie, linkuri catre toate organizatiile de pacienti, postari ale utilizatorilor si un forum de discutii moderat cu traducere in mai multe limbi. Coordonatorul proiectului  Robert Pleticha de la Eurordis a venit special sa demonstreze delegatilor cum va functiona noul site si a facut apel la organizatiile de pacienti sa contribuie cu materiale informative  despre MG in toate limbile.
Initiativa “saptamana Europeana MG ”a fost foarte apreciata si va continua si anul viitor, in ultima saptamana din luna februarie si speram sa atraga mai multi participanti.
Se vor lansa doua studii importante si de mare interes pentru pacientii cu MG, la care suntem invitati sa participam:
Studiul tratamentelor MG utilizate in fiecare tara cu accent deosebit pe medicamentele  care nu sunt autorizate inca pentru miastenie (“off label use drugs”) coordonat de Prof. Dr. Rudolf Janzen (EuMGA) avand ca scop observarea diferentelor dintre tari in ceea ce priveste terapia Mg si apoi elaborarea unor strategii in vederea uniformizarii acestora.
Studiul zilnic al calitatii vietii pacientilor cu MG prin intermediul aplicatiei MyMG App accesibila pe telefonul mobil, smartphone sau internet, prin care pacientii cu MG isi pot autoevalua zilnic starea sanatattii si vor primi un grafic al evolutiei bolii lor, util pentru urmarirea in timp a efectului tratamentului .
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu care a fost si organizatoarea evenimentului si care a fost realeasa pentru inca un mandat in functia de Director al EuMGA - responsabila cu relatia cu organizatiile europene.


Conferinta EUROPLAN a avut loc in zilele de 24 si 25 mai 2013 la Hotel IBIS PARLAMENT Bucuresti!
Evenimentul a fost organizat sub inaltul patronaj al Ministerului Sanatatii România.
Conferinta Nationala Europlan este organizata de Eurordis in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România, in cadrul proiectului EUROPLAN, finantat de EUCERD in cadrul European Joint Action for Rare Diseases.
Scopul Conferintei: facilitarea dialogului, participarea si implicarea tuturor partilor interesate in domeniul bolilor rare din România (pacienti, specialisti, autoritati, politicieni, industria farmaceutica, media, etc) pentru a aborda solutiile care se impun a fi adoptate pentru imbunatatirea accesului pacientilor la diagnosticare, ingrijire si tratament, educatie si integrare in comunitate.
Conferintele Europlan sunt organizate de Eurordis in parteneriat cu Aliantele Nationale in cadrul proiectului Europlan finantat in cadrul EUCERD Joint Action for Rare Diseases.
In cadrul conferintei s-au tinut mai multe workshopuri. In cadrul workshop-ului "Servicii sociale in Bolile Rare" ANMGR, prin Nadia Radulescu, a avut prezentarea "Centru de Informare pentru un singur grup de Boli Rare - MG-RO". Prezentarea centrului nostru de informare a starnit interes si a fost apreciata.
Au fost prezentari ale unor posibile Centre de Expertiza pentru diferite boli rare, care functioneaza in acest moment foarte bine si indeplinesc mare parte din criteriile de acreditate ale viitoarelor CE (Angioedem ereditar - SCJU Tg. Mures, Centrul de Consultanta pluridisciplinara in domeniul BR - IOMC Bucuresti)
In cadrul workshopului Ingrijirea pacientilor cu boli rare - "circuitul pacientilor" au fost prezentari interesante ale Centrului NoRo http://prezi.com/efzzocrp6kk2/circuitul-pacientului/ , Clinicii de Neurlogie Pediatrica Al. Obregia Bucuresti, Clinica de Pediatrie Fundeni in ingrijirea pacientilor cu talasemie majora.

Prima serie de pacienti cu miastenia gravis in program de instruire in managementul bolii
In perioada 22.04-26.04.2013, in Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo din Zalau au fost organizate activitati de instruire in managementul bolii pentru pacientii cu Miastenia Gravis. S-au organizat activitati terapeutice individuale si de grup, acestea au cuprins: evaluare psihologica, evaluare kinetica si ancheta sociala, consiliere psihologica, consiliere de grup si sedinte de kinetoterapie. Cursuri: drepturile si nevoile persoanelor cu dizabilitati, accesul la servicii socio-medicale, cursuri de prim ajutor si curs de nutritie. Toate activitatile s-au desfasurat in urma unui program prestabilit, insa adaptat nevoilor identificate in etapa de evaluare initiala, de catre echipa interdisciplinara a Centrului NoRo. Iata parerile catorva dintre participanti:

"Concluzia mea este ca a fost ceva interesant. Am invatat si am vazut multe. Avem colegi minunati. Multumesc pentru experienta de la Centrul NoRo." - Ionut, Tg. Mures

"Cu totii, conform situatiei particulare ce ne caracterizeaza la un moment dat existenta, avem tendinta sa ne lasam antrenati cu viteza mai mare sau mai mica, cu mai mult sau mai putin patos, fie de rutina activitatilor cotidiene, fie de succesiunea invariabila a sarcinilor diverse ce fac obiectul activitatii fiecaruia ... Si cu totii (noi, cei rari :-)) uitam lectia pe care la un moment dat am primit-o si pe care o credeam invatata: ca trebuie sa ne traim viata cat mai "piano", pentru a ne-o face de cat mai buna calitate!
Saptamana la Zalau pentru mine a fost o reamintire a promisiunilor pe acest gen facute si incalcate in mod repetat!
Si o confirmare a faptului ca numai lucruri bune pot veni din aplicarea unui astfel de stil de viata!
Sa le multumim pentru asta lor, celor care ne-au facut sederea atat de lina si care ne-au ajutat sa ne descoperim, pe noi insine si unii pe altii." - Cerasela, Craiova

"Enorm de mult bine mi-a facut sa intalnesc acest grup de la Zalau, desi suntem atat de diferiti. Fiecare cu problemele lui, cu simptomele si medicatia lui, totusi ne asemanam atat de mult, suntem atat de sensibili, de sufletisti, de apropiati unii de ceilalti.
Cand m-am simtit rau (am avut ceva probleme cu stomacul), chiar am intrat un pic in panica vazandu-ma singura acolo departe de casa si avand nevoie de ajutor (pe care de obicei il primesc de la sotul meu). Ma gandeam ce ma fac eu aici singura, cine ma ajuta? Dar am gresit total, pentru ca prin eforturile tuturor celor care erau ingrijorati pentru mine, efectiv m-am simtit ca intr-o familie.
Cu mana pe inima spun ca a fost mai mult decat minunat. Mi-as fi dorit sa dureze mai mult, sa ne cunoastem mai bine, sa ne apropiem mai mult, dar pe de alta parte mi-ar fi fost prea mult dor de "baietii mei" de acasa. Cand eram acolo mi-era dor de ei, acum imi este dor de voi toti. Sper din tot sufletul sa ne mai intalnim, poate la anul, si sa fim bine toti si sa ne bucuram din nou de prezenta unuia si altuia" - Raluca, Iasi



Ce inseamna o dieta sanatoasa?
Ce alimente au proprietati antiinflamatoare ?
Ce sunt suplimentele alimentare?
Cum ne ajuta probioticele si cum se folosesc ele in mod corect?

Daca doriti sa afli raspunsul la intrebarile de mai sus, atunci,
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune va invita la intalnirea cu tema “Imbunatatirea calitatii vietii in bolile autoimune prin nutritie si stil de viata sanatos, sambata, 20 aprilie, in Bucuresti.

Teme de discutie:
1. O nutritia corecta - premisele unei calitati ridicate a vietii
2. Intolerantele alimentare
3. Dieta antiinflamatorie
4. Suplimentele alimentare - criterii de selectie, efecte, contraindicatii
5. Probioticele - o provocare pentru sanatatea noastra

Invitata speciala a intalnirii este doamna doctor Adriana MIHALAS, medic specialist medicina de familie, Consilier in Micronutritie si Nutritie Generala.

Atentie! Locurile sunt limitate! Va rugam sa va confirmati participarea din timp!
Evenimentul va avea loc la hotel Trianon din Bucuresti, strada Grigore Cobalcescu nr. 9, langa parcul Cismigiu.
Programul evenimentului:
10.00 - 11.15 - prezentare dna. doctor Adriana Mihalas
11.15 - 11.30 - pauza - coffee break
11.30 - 13.00 - sesiune de intrebari si raspunsuri
Va asteptam!

Image courtesy of zirconicusso / FreeDigitalPhotos.net

 


Al Treilea Meeting Anual al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), Bruxelles (26 mai 2012)
Desfasurat sub patronajul Eurordis si al Conferintei Europene de Boli Rare 2012 de la Bruxelles, meetingul EuMGA a reunit 19 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu MG din 11 tari.
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu (director EuMGA repsonsabil cu relatiile cu membrii, care a fost si organizator principal al evenimentului), Ildiko Gabos si Romeo Beghes.
La intalnirea de anul acesta, pe langa prezentarile din partea asociatiilor nationale (care s-au axat pe problemele cu care se confrunta pacientii cu MG din fiecare tara), s-au tinut in premiera si prelegeri legate de tratamentul MG, diete, reabilitare si noutati din cercetarea medicala in domeniu.
Prof Dr Rudolf Janzen din Germania, reputat specialist in MG, expert consultant al asociatiei germane de MG, a prezentat experienta domniei sale si schema de tratament pe care o practica cu succes de cateva decenii de activitate.(prezentarile PPS pot fi solicitate prin email pe adresa
asociatia.miastenia@gmail.com).
Presedintele EuMGA Dr. Fulvio Baggi de la Istituto Besta din Milano a prezentat lucrarea: “Registrele de pacienti, instrumente utile pentru cercetarea in MG” - un studiu comparativ efectuat la Milano si Duke University SUA, precum si concluziile recentei Conferinte Internationale de Miastenia Gravis si Afectiuni inrudite, New York, 21 – 23 mai 2012.
Dr. Nadia Radulescu ( ANMGR) a vorbit despre problemele legate de inaintarea in varsta la pacientii cu MG si boli autoimune in general.
S-au prezentat si noile studii cu Interleukina IL-2 in tratamentul MG in Franta si Italia, cu rezultate promitatoare (P. Assoully si F. Baggi).
Zoltan Lelkes de la Asociatia Maghiara MG, fost alergator de maraton, si-a impartasit experienta personala de pacient cu miastenia gravis si modul cum a invins boala prin tratament si o dieta antiinflamatorie personalizata.
Discutiile care au urmat au confirmat ca exista un interes din ce in ce mai mare din partea pacientilor, dar si a cercetatorilor, fata de dieta mediteraneana antiinflamatorie, sanatatea colonului, echilibrul florei intestinale, pro si macrobiotice si deficitul de vitamina D.
S-a decis deschiderea unei Comunitati online de Miastenia Gravis in cadrul proiectului Eurordis RARE CONNECT
http://www.rareconnect.org/en, la care asociatia noastra va participa activ.
Brosura acestui meeting poate fi consultata aici.

Conferinta Europeana de Boli Rare si medicamente orfane ECRD, Bruxelles, 23-25 mai 2012.
Despre Conferinta: Organizata de EURORDIS si DIA sub titlul “Un viitor mai bun pentru pacienti: sa facem impreuna  planul de boli rare pâna in 2020”, a fost cel mai mare eveniment organizat pâna acum, cu peste 700 de delegati din 55 tari (din toata Europa, SUA, Canada, Australia, Thailanda si Venezuela), reprezentanti ai pacientilor, profesionisti din domeniul medical, cadre universitare si politicieni, reprezentanti ai industriei farma si biotehnologiei.
Participarea ANMGR: Delegatia asociatiei noastre a fost formata din 3 membri, sponsorizati prin programul destinat tarilor din Europa de Est, si a participat activ la Conferinta cu doua prezentari, una orala (la workshop-urile pentru pacienti) si un poster al Retelei Europene de Helplines (“Analiza apelurilor de la 11 Helplines Europene de Boli rare”, la care am fost coautori).
Presedinta ANMGR Nadia Radulescu a avut onoarea de a fi invitata ca speaker la una din sesiunile pentru pacienti “Sa invatam unii de la altii” cu tema “Probleme legate de inaintarea in vârsta la pacientii cu boli rare si cum se pot implica asociatiile de pacienti”.
Prezentarea din partea ANMGR a subliniat faptul ca bolile rare nu sunt doar genetice, prezente la nastere, ci exista un grup important, cel al bolilor autoimune rare din care face parte si miastenia, care afecteaza in special adultii, grup care este din pacate marginalizat chiar si in cadrul organizatiilor europene de pacienti si este greu sa aiba “o voce” puternica unitara care sa-i sustina interesele la nivel European.
Presedintele EURORDIS domnul Terkel Anderson, care a prezidat sesiunea, la rândul domniei sale pacient cu o boala rara, a apreciat prezentarea noastra si ne-a asigurat de sprijinul EURORDIS si al sau personal, pe viitor.
Prezenta comisarului UE pentru sanatate, John Dalli, a subliniat angajamentul Uniunii Europene in domeniul bolilor rare. Domnia sa a spus: "Obiectivul Comisiei Europene in urmatorii ani este imbunatatirea accesului pacientilor la informatii si terapii inovatoare si obtinerea unui diagnostic corespunzator si in timp util.”

 
Intalnirile colegilor cu MG de la Timisoara si Targu Jiu
Asociatia MG a organizat recent doua intalniri colegiale:  la Timisoara (29 octombrie) si Targu Jiu (1 noiembrie 2011). Deoarece avem multi colegi in zona de vest a tarii cu care comunicam de multa vreme pe forum sau la telefon, dar nu am avut ocazia sa ne cunoastem si personal, am ales ca locatie pentru adunarea din acest an Timisoara, unde exista un grup numeros de persoane cu MG si un centru  specializat in tratamentul MG la Spitalul Judetean Timis (condus de  Prof. Dr.Mihaela Simu).  Au participat colegi din Timis (printre care un medic si un psiholog), Bucuresti, Hunedoara, Lugoj, Resita, Brad si Ploiesti.  Menirea acestor intalniri este de a pune in contact oamenii cu MG din acelasi oras/judet, in scopul formarii unor grupuri de suport locale care sa colaboreze si cu medicii si farmaciile din judet, dar si cu psihologii si specialistii in recuperare fizica medicala locali si nu in cele din urma sa se ajute recirproc cu informatii, sfaturi, procurare de medicamente etc. Am organizat in trecut astfel de intalniri la Bucuresti, Cluj si Constanta, toate fiind niste experiente extrem de  placute si apreciate de cei care au luat parte la ele.  Am fost onorati de participarea dnei prof Dr Maria Puiu de la Catedra de Genetica Medicala Timisoara si vicepresedinta a Aliantei Nationale de Boli Rare, care ne-a oferit tot sprijinul in relatia cu Ministerul Sanatatii si alte autoritati. Asociatia a donat materiale informative Clinicii de neurologie Timisoara, carti si brosuri  pentru informarea medicilor si pacientilor. La data de 1 noiembrie am organizat o intalnire a voluntarilor de la Bucuresti cu colegii gorjeni, (au participat 5 persoane din Targu Jiu), de asemeni un moment foarte placut si apreciat.


"Pe cale de disparitie" – reportaj Focus, Prima TV, 19.08.2011 - Transcript
Reporter: Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu miastenia gravis in urma cu 4 ani.
Camelia Nedelcu: Am ajuns sa nu ma pot ridica din pat, nici misca. Tot timpul am nevoie de insotitor.
Reporter: Fara tratament Camelia nu poate trai. De cateva luni bolnavii sunt nevoiti sa-si procure medicamentul din strainatate. [n.r. Mestinon]
Camelia: Costa 5 euro un flacon de 20 de pastilute pe care noi il luam in 4 zile.
Elena Bica: La miastenia gravis medicamentele ar trebui sa fie gratuite. Nu mai punem problema ca sunt gratuite, dar nu le gasim nici cu bani.
Reporter: Bolnavii vin la spital in stare grava, dar din pacate doctorii nu le pot asigura nici aici tratamentul complet.
Dr. Crisanda Valciu: Fara acest medicament pacientii nu au cum sa-si amelioreze deficitul muscular. Formele grave se manifesta printr-o slabiciune musculara deosebit de importanta care afecteaza respiratia, deglutitia. Cea mai frecventa cauza de deces este infectia.
Reporter: Potrivit unor surse neoficiale, se pare ca producatorul refuza aducerea medicamentului in tara pentru ca nu este profitabil. Cei de la Ministerul Sanatatii sustin ca nu cunosc motivul real.
Oana Grigore (MS): Am fost sesizati atat de catre pacienti cat si de unitatile sanitare ca produsul lipseste de o buna bucata de vreme din spitale si din farmaciile spitalelor. Din aceasta cauza Ministerul Sanataii a inceput o investigatie pentru a afla cauzele lipsei acestui produs din unitatile sanitare.
Reporter: In 2007 nu era permisa introducerea in tara a medicamentelor pentru miastenia gravis, iar bolnavii au fost nevoiti sa faca trafic de medicamente.
Reporter Daniela Lefter, Focus, Prima TV, 19.08.2011


EURORDIS- Adunarea generala a membrilor, 13-14 mai 2011, Amsterdam
ANMGR a a participat la acest eveniment -www.eurordis.org- in cadrul delegatiei Romaniei alaturi de alti colegi din ANBRaRo, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu si Romeo Beghes. Scopul si obiectivele acestui meeting au fost de a oferi pacientilor si organizatiilor de pacienti cu boli rare noi oportunitati de interactionare (networking) prin crearea de comunitati online pentru fiecare boala sau grupe de boli, dar mai ales oportunitati de dezvoltare personala a pacientilor prin workshopuri interactive (pe diferte teme: screeningul neonatal pentru boli genetice rare, registrele nationale de boli rare, centrele de expertiza in boli rare, rolul organizatiilor de pacienti in educatia continua a personalului medical etc). Noi am participat la sesiunile proiectului european “Play Decide” -www.playdecide.eu- pe care dorim sa-l dezvoltam si in cadrul asociatiei noastre - care isi propune responsabilizarea pacientilor (patient empowerment), a familiilor lor ca si a profesionstilor fata de luarea deciziilor politice in domeniul sanatatatii publice, adica a acelor decizii care ne privesc DIRECT viata, dar intotdeauna sunt luate DE ALTII care nu cunosc in aceeasi masura problemele noastre. Prin acest proiect participantii sunt pusi in fata luarii unei decizii politice fata de o problema de sanatate publica in cadrul unei dezbateri interactive prin intermediul unui joc de societate. PlayDecide nu este totusi doar un joc interesant, voturile noastre sunt centralizate si vor fi comunicate Comisiei Europene de Sanatate Publica, deci parerea noastra CONTEAZA.

Al doilea miting al Asociatiei Europene Miastenia Gravis- EuMGA- a avut loc pe 26 februarie 2011 la Zagreb capitala Croatiei,l ocatia aleasa special in onoarea initiatoarei miscarii europene a pacientilor cu MG, d-na Josipa Gazibara, fosta presedinta  a Asociatiei MG din Croatia, care din nefericire a plecat dintre noi in martie 2010.
Au participat 25 reprezentanti din 12 asociatii MG nationale europene.
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu si Romeo Beghes, care au facut parte din comitetul organizator al evenimentului.
A avut loc un moment special “In memoriam Josipa Gazibara “ in care au fost evocate viata si activitatea acestei exemplare luptatoare pentru cauza bolnavilor cu MG. Colegii, prietenii, si-au amintit cu drag de Josipa careia ii suntem recunoscatori pentru ca avem aceasta federatie si a carei munca trebuie sa o ducem mai departe.
Fiecare asociatie si-a prezentat experienta si activitatile, prilej de discutii si schimburi de opinii din care toata lumea a avut de profitat.
A fost deosebit de interesant sa aflam ca fiecare organizatie are o abordare specifica a misiunii comune :imbunatatirea vietii pacientilor cu MG.
Exista organizatii axate predominant pe servicii catre pacienti ,cum ar fi informarea si educatia, procurarea de medicamente dar si programe de reabilitare si ingrijire complexa dupa iesirea din spital. Romania are un Centru de Informare specializat,  Croatia are un program foarte bun de reabilitare prin kinetoterapie care se desfasoara in tabara de vara de la Zaton-Nin, asociatia din Marea Britanie, axata pe strangere de fonduri pentru cercetare, finanteaza pregatirea unui grup de asistente medicale specializate in MG care lucreaza direct cu pacientii. Danemarca are un program national de recuperare personalizata pentru toti pacientii cu MG. Francezii au creat o comunitate MG online.
Organizatiile din Italia sau Germania se axeaza pe actiuni caritabile si cresterea gradului de informare publica in legatura cu miastenia,precum si finantarea cercetarii medicale.
Fiecare tara a prezentat statutul legal al tratamentelor pt MG si problemele cu care se confrunta fiecare, mai ales in conditiile crizei economice actuale. Am fost surprinsi sa aflam ca in unele tari medicamentele pentru MG nu sunt gratuite (Italia) sau sunt foarte scumpe (Germania) si pacientii trec granita ca sa cumpere din tarile vecine, ca si in alte tari ,cum ar fi Marea Britanie, sunt revizuite dosarele de pensie si dizabilitate si exista si la ei linii telefonice pentru reclamarea bolnavilor falsi care inseala sistemul.
Exista mari inegalitati in tratamentele disponibile in unele tari dezvoltate fata de alte tari, printre care si Romania.
Prezentarea Romaniei s-a bucurat de un interes deosebit pentru ca suntem tara cu cele mai mari probleme date de lipsa medicamentelor pentru MG,in special Mestinonul.
Nadia Radulescu a adus la cunostinta tuturor criza de mestinon din Romania si s-au discutat posibile solutii si actiuni concertate la nivel european.
Colegii din Croatia ,Italia si Franta s-au angajat sa ne ajute cu donatii in medicamente,iar colegii din Germania impreuna cu conducerea EuMGA vor elabora o strategie de interventii ca va cuprinde actiuni de protest dar si interventii la autoritati si la companii farmaceutice.
EuMGA va milita pentru egalitatea de sanse a tutror pacientilor MG din Europa si asigurarea tratamenetului standard  gratuit in toate tarile.
Pentru cei care doresc sa afle mai multe va punem la dispozitie brosura mitingului realizata de ANMGR cu rezumatele prezentarilor si si datele de contact ale asociatiilor MG din Europa.
Autor:Nadia Radulescu

Reportaj Realitatea TV - Demersurile ANMGR pentru importul Mestinon-ului

In data de 16 februarie 2011, la jurnalul de pe postul Realitatea TV, de la ora 18, reprezentantii ANMGR au adus la cunostinta publicului larg problema cea mai importanta a persoanelor cu miastenia gravis: lipsa de pe piata a tratamentului medicamentos, cauzata de faptul ca firma distribuitoare, care are exclusivitate pentru acest medicament, Mestinon, nu il mai importa. Bolnavii nu au acces la un tratament vital, desi acesta nu are un pret ridicat, iar Ministerul Sanatatii nu se implica in aceasta problema.




Transcript VIATA DE 2 LEI
Viata i-a lovit de doua ori. Mai întâi cu o boala grea. Apoi cu faptul ca medicamentul de care au nevoie e de negasit în farmacii. Peste 2.500 de bolnavi, cei mai multi tineri, risca sa moara oricând din cauza lipsei tratamentului. Un tratament care, culmea, costa doar doi lei pe zi. De 20 de ani, Adriana se lupta cu miastenia gravis, o boala imunitara care afecteaza toata musculatura. Acum are un motiv în plus de îngrijorare: lipsa tratamentului.

sincron Adriana Harja, pacienta cu Miastenia Gravis
16.23 ma gandesc cu groaza, dar in perioada cand exista pe langa reteta gratuita pe care mi-o iau imi si cumpar 16.57 l-am cumparat. ca nu pot. fara el nu pot sa vorbesc bine, nu pot sa manac, nu pot sa ma misc pana la toaleta. fara el nu pot efectiv. este medicamentul meu de baza e ca aerul pt mine 17.16

Din cauza bolii, femeia a fost obligata sa renunte la locul de munca.

sincron Adriana Harja, pacienta cu Miastenia Gravis
15.35 sunt inginer chimist, deci trebuie sa fiu valida pentru a profesa 15.46 abia puteam sa merg. stau la etajul 3. abia urc 3 etaje. a durat si doua ore pana am reusit sa le urc. nu am lift 15.55

Cei afectati de boala au pus bazele unei asociatii. Sefa acesteia este o doctorita, bolnava si ea de miastenia gravis de 30 de ani.

NADIA RADULESCU, presedinta Asociatia Miastenia Gravis
07.40 asociatia primeste zilnic solicitari de la membri nostri care reclama ca nu gasesc medicamentul in tara 08.07 avem un mic depozit prin care ajutam cu mici donatii pe cei care se afla in situatii de criza, insa aceasta nu rezolva nici pe departe situatia 08.18

Pacientii spun ca farmaciile nu aduc medicamentul pentru ca pretul stabilit de minister este mai mic decât cel de productie.


Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale a pus in dezbatere publica, pana pe 20.02.2011, un "Proiect de Hotarâre pentru aprobarea criteriilor si normelor de diagnostic clinic, diagnostic functional si de evaluare a capacitatii de munca pe baza carora se face încadrarea în gradele I, II si III de invaliditate".
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania a facut urmatoarele amendamente la acest proiect:
1. Pag. 183 – Capitol 18. INVALIDITATILE CARE AFECTEAZA IREVERSIBIL CAPACITATEA 
                                        DE MUNCA  
19. Miastenia gravis, forma avansata sub tratament, cu tulburari de deglutitie, fonatie si cu crize respiratorii frecvente.
Solicitam modificarea art. 19 astfel: In loc de “si cu crize respiratorii frecvente” sa se scrie “sau cu crize respiratorii frecvente”.
    Motivatie:
Cazurile de Miastenia Gravis cu  crize respiratorii frecvete sunt EXTREM de rare si sunt amenintatoare de viata, cu o mortalitate ridicata, acesti bolnavi fiind internati in serviciile de ATI. Practic nu exista bolnavi cronici in ambulator cu miastenie care sa se incadreze in acesta situatie extrema.
Definiti “crize frecvente” fata de  “crize rare”.
Ca argument, in Planul National de Boli Rare al Ministerului Sanatatii sunt incluse 20 crize miastenice pe an la nivelul intregii tari la 2500 pacienti miastenici.
Consideram ca este suficienta - pentru a declara bolnavul irevesibil afectat din punct de vedere al capacitatii de munca -  prezenta unei forme avansate, cu tulburari de deglutitie si fonatie +/- tulburari respiratorii (adica Clasa III B Osserman si clasele superioare). In plus exista cazuri cu evolutie cronica spre miopatizare, fara remisiuni sub tratamentul imunosupresiv cronic si care au cu deficit motor permanent al membrelor (Clasa III A).
Acesti bolnavi au de asemenea capacitatea de munca definitiv pierduta, desi nu au crize respiratorii in cursul vietii si care nu sunt inclusi in aceasta noua lege.

2. Pag. 202, Capitol 19. BAREM DE INVESTIGATII PENTRU EVALUAREA CAPACITATII DE
                                      MUNCA IN AFECTIUNILE NEUROLOGICE
Miastenia Gravis, la Investigatii obligatorii: “anticorpi anti-receptori acetilcolina si  anticorpi anti-MuSK”.
Solicitam sa se specifice ca aceste investigatii sa fie solicitate doar la prima expertiza pentru pensionare, nu si la revizii.
    Motivatie:
Aceste  analize nu se pot efectua in spitalele de stat ci doar in laboratoare private din cateva orase mari si contra cost, analiza fiind trimisa pentru efectuare in strainatate. Costul analizelor este mare. Consideram ca nu este firesc sa se solicite obligatoriu pentru expertiza o analiza care nu se poate efectua in toate spitalele si policlinicile retelei de stat.

Despre acst proiect de hotarare se poate citi aici
http://www.avocatnet.ro/content/articles?id=23258&utm_source=3017&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter
si aici
http://www.mmuncii.ro/ro/articole/2011-02-10/proiect-de-hotarare-pentru-aprobarea-criteriilor-si-normelor-de-diagnostic-clinic-diagnostic-functional-si-de-evaluare-a-capacitatii-de-munca-pe-baza-carora-se-face-incadrarea-in-gradele-i-ii-si-iii-de-invaliditate-2064-articol.html


Conferinta ANBRaRo -  EUROPLAN, Bucuresti, 18-19 iunie 2010

Conferinta ANBRaRo -  EUROPLAN face parte din seria de conferinte organizate la nivel European in anul 2010 pentru promovarea conceptului si cresterea interesului la nivelul statelor membre fata de implementarea Planurilor Nationale pentru Bolile Rare.

Conferinta Europlan din Romania este configurata in sesiuni plenare si workshop-uri (ateliere de lucru) in care vor fi dezbatute teme de interes pentru Strategia Nationala de Sanatate Publica .

Temele de la workshop-uri sunt legate de capitolele din cadrul Recomandarii Consiliului UE privind BR, corelate cu prevederile din Planul National de Boli Rare Romania.


Rezolutia Conferintei EUROPLAN

Conferinta EUROPLAN organizata la Bucuresti, in 18-19 iunie 2010,  in parteneriat cu Ministerul Sanatatii, sub patronajul Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor  de catre  ANBRaRo – Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, SRGM – Societatea Romana de Genetica Medicala, Orphanet Romania si UMFT – Universitatea de Medicina si Farmacie Timisoara a adoptat urmatoarea Rezolutie :
1.3 milioane de romani sufera de o boala rara in cursul vietii lor!
Bolile rare reprezinta o amenintare pentru sanatatea cetatenilor UE in masura in care ele pun in pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, avand o prevalenta redusa si un grad ridicat de complexitate. In ciuda raritatii acestora, exista atat de multe tipuri diferite de boli rare, incat milioane de oameni sunt afectati.
In  Cartea  alba, intitulata „Impreuna pentru sanatate: O abordare strategica pentru UE 2008-2013”, din 23 octombrie 2007, Comisia Europeana defineste strategia UE in materie de sanatate si inscrie bolile rare printre domeniile de actiune prioritare.
Conform Recomandarii Consiliului Europei din 8 iunie 2009 privind o ac�iune in domeniul bolilor rare, statele membre ar trebui sa implice pacienti si reprezentanti ai pacientilor in procesul de elaborare de politici si sa caute sa promoveze activitatile grupurilor de pacienti.
De asemenea, statele membre – deci si Romania-  trebuie sa elaboreze si sa adopte cat mai curand posibil si de preferinta cel tarziu pana la sfarsitul anului 2013 un plan sau o strategie care sa vizeze orientarea si structurarea actiunilor relevante in domeniul bolilor rare in cadrul sistemelor sociale si de sanatate.
In scopul elaborarii Planului National de Boli Rare din  Romania, Ministerul Sanatatii Publice si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) au hotarat incheierea unui  parteneriat.  Planul National de Boli Rare (PNBR) elaborat in cadrul acestui parteneriat va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare incepand cu 2008.
Planul National de Boli Rare are urmatoarele obiective:
- Asigurarea cadrului institutional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire, diagnosticare, tratament si reabilitare a pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale;
-  Crearea Registrelor de Boli Rare;
-  Realizarea de programe de screening – pentru a evita diagnosticarea tarzie  si implicit, complicatiile si costurile mari ale tratamentelor ulterioare.
Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare prin:
-  Imbunatatirea accesului la informare privind  aceste boli ( inclusiv prin initierea unui website: www.bolirare.ms.ro);
-  Dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de dianostic/ tratament/ reabilitare pentru pacientii cu boli rare;
-  Asigurarea accesului la medicamente, alimente medicament, dispozitive de asistare si compensarea costurilor;
-  Stimularea cercetarii in domeniul bolilor rare;
-  Dezvoltarea resurselor umane implicate in diagnosticarea si managmentul bolilor rare.
Partenerii Europlan solicita Ministerului Sanatatii urmatoarele:
-  Includerea Planului National de Boli Rare – PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica;
-  Includerea prevederilor  PNBR  in actele normative ce vor fi elaborate de minister;
-  Crearea unui grup comun de lucru format din experti ai Ministerului Sanatatii,  specialisti si pacienti, care sa aiba ca obiectiv implementarea principiilor PNBR, asa cum  rezulta ele din Recomandarea Consiliului Europei.
Includerea PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica va avea ca rezultat cresterea calitatii vietii pacientilor cu boli rare dar si eficientizarea economica a sistemului sanitar.
Diagnosticate tarziu din lipsa de specialisti, programe de screening sau chiar din lipsa de informare a pacientilor si apartinatorilor acestora,  bolile rare duc in timp la complicatii  cu costuri mari, atat pentru pacienti – din perspectiva afectiva si a integrarii in societate, cat si pentru sistemul sanitar.
Intocmita azi, 19 iunie 2010.

Sursa: ANBRaRo



Conferinta Europeana privind Bolile Rare - ECRD 2010 Cracovia


COMUNICAT DE PRESA - 19.05.2010. Un numar fara precedent de participanti a luat parte la cea mai mare Conferinta Europeana privind Bolile Rare (ECRD) care a avut loc la Cracovia, Polonia, in weekend-ul 14-15.05.2010. 

Peste 600 de participanti din 43 de tari, dintre care o treime au venit din Europa de Est, s-au adunat pentru a discuta principalele politici si actiuni pentru a imbunatati viata celor afectati de aceste boli. 

Dr. Andrzej RYS, Directorul pentru Sanatate Publica din cadrul Comisiei Europene, a deschis Conferinta declarand ca numarul total al pacientilor care sufera de boli rare, valoarea adaugata europeana mare datorita raritatii pacientilor si expertilor pentru fiecare boala rara, impreuna cu accesul limitat la informatii, la oportunitatile  de tratament si medicamente disponibile, constituie o provocare care justifica actiunile Uniunii Europene in acest domeniu. El a subliniat ca statele membre trebuie pana in 2013 sa adopte planurile de boli rare sau strategii in tarile lor proprii, bazate pe recomandarile politicii commune.
 
Potrivit prezentarii directorului Orphanet, Dr. Segolene Ayme, Planurile Nationale au fost deja adoptate in Franta, Portugalia, Grecia, Bulgaria si Spania si sunt in curs de adoptare in Germania, Romania si Marea Britanie. Primii pasi au fost facuti in alte tari, cum ar fi Polonia, gazda a conferintei.

"Aceasta Conferinta din Cracovia a servit pentru a identifica acele zone care au nevoie de politici mai bune in vederea indeplinirii obiectivelor Recomandarilor Consiliului si sa dea un impuls planurilor si strategiilor nationale care urmeaza sa fie puse in aplicare in intreaga Europa ", a declarat Yann Le Cam, CEO al Organizatiei Europene pentru Boli Rare (Eurordis). 
"Intr-adevar, impulsul se refera la Polonia pentru ca 20 de asociatii  poloneze de pacienti, cadre medicale, profesionisti si oameni de stiinta s-au intalnit in prima zi a Conferintei pentru a semna o Declaratie Comuna a guvernului care doreste stabilirea unui Plan National pentru Boli Rare in Polonia. Ei au sugerat, de asemenea, sa urmeze liniile directoare ale EuroPlan pentru realizarea scopurilor lor. " 

Masurile de imbunatatire a diagnosticului si tratamentului precoce ale mai multor boli rare au fost prezentate la Conferinta, si anume: 
• Codificarea si clasificarea bolilor rare si integrarea lor in sistemul OMS de Clasificare Internationala a Bolilor
• Identificarea si sprijinirea centrelor de expertiza in toate tarile europene si punerea in comun a expertizei existente prin Retelele Europene de Referinta. 
• Schimbul de infrastructuri in cercetare (baze de date, bio-banci si registre), implicand organizatiile de pacienti in studiile clinice 
• Utilizarea superioara a cunostintelor si fondurilor pentru teste genetice. 

ECRD 2010 Cracovia a fost, de asemenea, ocazia de a prezenta Comitetul UE al Expertilor in Domeniul Bolilor Rare. Comitetul, care va include aproximativ 50 de reprezentanti ai tuturor grupurilor interesate, va actiona ca un fel de "Parlament" al comunitatii bolilor rare  pentru a urmari activitatea initiata la Conferinta bienala.
 
Seria ECRD reprezinta un forum unic care reuneste reprezentantii pacientilor din majoritatea tarilor europene si impreuna cu profesionistii ingrijirii medicale, profesori universitari, cercetatori, factori de decizie politica si reprezentanti din industrie discuta despre cele mai recente initiative in domeniul cercetarii, asistentei medicale, informatiilor si serviciilor sociale. 

ECRD 2010 Cracovia este organizata de Organizatia Europeana pentru Boli Rare (Eurordis) in parteneriat cu Boli Rare-Danemarca, Institutul National de Sanatate (Marea Britanie) si Fundació Doctor Robert, Universitatea Autonoma din Barcelona. Este in primul rand sustinuta de Programul de Sanatate Publica al Comisiei Europene, co-fondata de CSL Behring, Novartis si Sigma Tau, cu sponsorizare suplimentara de la 10 alte companii

Pentru mai multe informatii (prezentari si fotografii), vizitati: www.eurordis.org si www.rarediseases.eu

Particparea ANMGR la Conferinta de la Cracovia 13-15 mai 2010 dedicata bolilor rare

ANMGR a fost reprezentata de o delegatie formata din Nadia Radulescu - presedinta, Adriana Harja coordonatoarea Centrului de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO si Romeo Beghes .

Delelgatia noastra a fost invitata la intalnirea de lucru a  Retelei Europene a centrelor de informare pentru Boli Rare (Cracovia, 13 mai 2010) parte a proiectului European RAPSODY destinat imbunatatirii calitatii si accesului la servicii pentru pacientii cu boli rare.

Centrul nostru de informare a  fost admis ca membru al retelei si vom fi sprijiniti pentru a dezvolta un serviciu profesionist la asociatia noastra. INFO MG_Ro este primul helpline din Europa specializat pe o singura patologie. In prezent in Europa functioneaza 7 helplines pentru boli rare, care raspund la peste 40000 de solicitari /an din partea bolnavilor.

In cadrul meeting-ului si-au prezentat experienta servicii de hepline pentru boli rare cu expertiza (cum ar fi cele din Franta si Portugalia) care constituie un exemplu de bune practici pentru toti.

Urmand aceste modele, Centrul De Informare Miastenia Gravis Romania INFO MG_ RO va dezvolta caile actuale de comunicare (linie telefonica, email, website, forum, scrisori, materiale informative tiparite) si va intocmi anual un raport de analiza a apelurilor primite la asociatie si a problemelor  ridicate de pacienti.

La Conferinta Europeana de Boli Rare 14-15 mai 2010 am fost prezenti la sesiunile de interes pentru noi referitoare la implicarea asociatiilor de pacienti in educatia medicala si registre nationale si baze de date pentru boli rare.

Medicamentele specifice pentru Miastenia Gravis, de la un drept legal, la razboiul nostru zilnic

Dr. Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Nationale Miastenia Gravis România, a vorbit la Conferinta Nationala a Pacientilor despre lupta zilnica pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis in procurarea medicamentelor fara de care nu pot trai. Tratamentul de baza pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confrunta insa cu o alta problema in ceea ce priveste asigurarea medicamentelor – acestea nu se gasesc in farmacii. „Când ajungem la farmacii, suntem intâmpinati cu tot felul de scenarii: nu se mai fabrica, nu se gaseste in farmacie, nu stim când se aduce, nu se importa si asa mai departe. In final, nu ni se poate onora reteta”, a spus Dr. Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Nationale Miastenia Gravis România. Miastenia gravis este o boala cronica neuromusculara care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor corpului, insusi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slabiciune musculara severa". Pacientul cu miastenia gravis simte ca are pleoapele cazute, grele, are dificultati de vorbire, nu poate mesteca, are probleme cu musculatura, iar in formele grave chiar si muschii respiratori sunt afectati. „Daca nu isi ia medicamentul, in orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prabusi fara sa se mai poata ridica, precum o marioneta careia i-au fost taiate sforile.”, adauga Nadia Radulescu. In 2007, când nu era permisa introducerea in tara a medicamentelor pentru miastenia gravis, bolnavii din România au fost nevoiti sa faca pur si simplu trafic de medicamente. Ministerul Sanatatii spune ca nu poate sa intervina in politica unor firme de a aduce anumite medicamente pe piata româneasca. Pentru firmele importatoare insa aceste medicamente nu prezinta niciun interes pentru ca nu aduc profit. Dr. Nadia Radulescu spune ca, desi pacientul reprezinta ratiunea de a exista a tuturor actorilor de pe scena sanatatii, acesta nu participa aproape niciodata la vreo discutie. „In realitate, fiecare lucreaza separat, fiecare isi urmareste propriul interes, iar pacientul este lasat undeva deoparte”, a adaugat Dr. Nadia Radulescu, la Conferinta Nationala a Pacientilor. 
Materialul video cu prezentarea Nadiei Radulescu poate fi accesat aici http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/conferinta-nationala-a-pacientilor/medicamentele-specifice-pentru-miastenia-gravis-de-la-un-drept-legal-la-razboiul-nostru-zilnic/

O ampla manifestare dedicata Miasteniei Gravis a avut loc in capitala Frantei in perioada 30 noiembrie - 2 decembrie 2009, reunind 3 evenimente.

1. Primul Meeting Anual al noii organizatii europene a pacientilor cu miastenie - European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), al carui membru fondator este si asociatia noastra,  a reunit reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti din 13 tari europene si a prilejuit algerea noilor directori si stabilirea obiectivelor pentru anul 2010.
Fondata in martie 2009 la Milano de catre asociatiile MG din 5 tari (Croatia, Marea Britanie, Italia, Romania si Danemarca), EuMGA si-a intarit randurile in 2009 prin aderarea a inca 5 membri de drept: Franta, Finlanda, Cipru, Grecia si Islanda si a 3 parteneri asociati: Olanda, Ungaria si Kosovo.
A fost ales board-ul de directori al EuMGA format din:
- presedinta: Josipa Gazibara - Croatia
- trezorier: Peter Finney - UK
- directori: Nadia Radulescu - Romania, Fulvio Baggi - Italia, Cristina Vatteroni - Italia, Aila Weaver - Finlanda, George Makris – Grecia.

EuMGA a devenit membru asociat al EURORDIS si participant activ in Reteaua Europeana a Aliantelor Europene de Boli Rare.

Despre activitatile si proiectele EuMGA gasiti informatii pe site-ul www.eumga.eu
 
2. Meeting-ul final al proiectului Euromyasthenia 1 (Paris, 30 noiembrie 2009) a reunit toti partenerii asociati si colaboratori ai proiectului, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu

S-au prezentat realizarile Euromyasthenia:
  • consolidarea retelei europene MG ca baza de comunicare intre specialisti, pacienti si centrele de expertiza din toate tarile europene;
  • website-ul www.euromyasthenia.org  este functional si, de curand, are o pagina dedicata pacientilor si emite periodic buletine informative la care orice doritor se poate abona gratuit;
  • baza de date europeana a pacientilor de MG este deschisa si medicii din toate tarile sunt chemati sa inscrie pacienti;
  • s-a elaborat o standardizare a diagnosticului si tratamentului MG care este recomandata pentru aplicare in toate tarile europene astfel ca toti pacientii sa beneficieze de sanse egale.
 
O veste buna de ultima ora: Comisia Europeana a aprobat acordarea de fonduri pentru continuarea proiectului Euromyasthenia 2 pana in 2013!

Organizatia de pacienti EuMGA a solicitat coordonatorilor ca  acest nou proiect EM 2 sa fie orientat mai mult catre pacienti si problemele lor.

3. CONFERINTA INTERNATIONALA MIASTENIA GRAVIS PARIS,
Espace Saint Martin, 1-2 decembrie 2009
 
Conferinta  s-a desfasurat pe parcursul a doua zile reunind cei mai importanti specialisti din domeniul MG - medici neurologi si cercetatori, alaturi de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu.
Informatii despre participantii la confeirnta si program gasiti pe siteul www.euromyasthenia.org la pagina http://euromyasthenia.free.fr/
 
Romania a fost prezenta cu lucrarea stiintifica ” Managementul inaintea timectomiei la pacienti cu miastenie cronica autoimuna”, autori dr. Crisanda Valciu, dr. B.Istrate, I.Amon, D. Sandu, A.Ciolca, prof. Ana Campeanu, prof. C.Popa, lucrare efectuata la Institutul Clinic Fundeni, clinica neurologie, in colaborare cu Centrul de Fiziologie Moleculara si Neurobiologie si Institutul de Boli Cerebrovasculare Bucuresti.
 
PE SCURT despre ce s-a mai prezentat, ce s-a mai discutat, ce mai e nou:
Ø    incidenta miasteniei e in crestere in special la varsta peste 50 ani
(prof. A Vincent ,Oxford). Acesta forma de miastenie cu debut tardiv (LOMG)  este diferita de cea cu debut la tineri, cei mai multi pacienti peste 50 ani sunt barbati, multi nu prezinta anticorpi antiAChR si au forma pur oculara. Problema este ca aceasta forma de MG cu debut tardiv este adesea nerecunoscuta si bolnavii fie raman netratati, fie sunt tratati de alte boli, de exemplu accidente cerebrale vasculare;
Ø    bolile autoimune sunt in crestere in ultimii ani: un rol major se acorda
bacteriilor si virusurilor. Deja la unele boli autoimune s-a constatat o legatura clara cu anumite virusuri, inclusiv la miastenie. Paradoxal, pe masura ce incidenta bolilor infectioase a scazut in tarile dezvoltate, a crescut incidenta bolilor autoimune;
Ø    Mantegazza si colaboratorii considera ca sunt implicati si factori genetici si
infectiosi in aceeasi masura - ei au gasit in timusul bolnavilor de miastenie persistenta unor virusi latenti cum ar fi virusul poliomioelitei sau virusul Epstein Barr;
Ø    s-a studiat (Ragheb si colab.) factorul care activeaza limfocitele B (acele
limfocite care produc autoanticorpii in miastenie). Acest factor e crescut in miastenie si se pare ca e implicat in patogenia bolii. Se studiaza posibilitatea unor medicamente antifactor BAFF;
Ø    se studiaza si rolul altor factori cum ar fi rapsina, proteina DOK7, citokinele,
complementul precum si al unor gene (gena imunoregulatoare Aire) in producerea miasteniei;
Ø    cercetatorii coreeni au prezentat un vaccin oral contra miasteniei – aflat
deocamdata in studiu experimental;
Ø    Tzartos si colab., din Grecia, au prezentat un model de tratament prin
imunoabsorbtie, un procedeu similar plasmaferezei dar prin care se elimina din sange doar anticorpii “rai” si nu totii anticorpii – asa cum este la plasmafereza, tehnica este in curs de punere la punct;
Ø    studiul despre eficienta pe termen lung a timectomiei la miastenicii fara
timom este inca in desfasurare; nu s-au tras pana in prezent concluziile finale (Kaminski si colaboratorii) ;
Ø    studiul cu medicamentul Cell Cept (mycofenolat mofetil) folosit si in transplantul
de organe (Saunders si colab.) a aratat ca ,desi e eficient in controlul miasteniei, acest nou medicament  NU este superior ca rezultate cortizonului si este si mult mai scump, de aceea nu poate fi recomandat pe scara larga;
Ø    tratametul cu imunoglobuline intravenos este util in cazuri grave de urgenta,
unii autori au conchis ca e  foarte util si ca tratament cronic in miasteniile cu evolutie lenta indelungata, intervin insa probleme de ordin finaciar in multe tari, tratamentul fiind foarte scump (Ricciardi);
Ø    un tratament eficient pentru formele grave de MG rezistente la alte terapii este
Rituximab;
Ø    s-a propus introducerea ICF (indicele international de clasificare functionala)
in evaluarea gradului de dizabilitate in miastenie si aplicarea sa la comisiile
medicale de evaluare;
Ø    studiul asupra impactului psihosocial al bolii a aratat ca pacienti cu miastenie au
frecvent semne de depresie sau anxietate si ca aceste tulburari survin pe termen scurt si sunt ameliorate de tratamentul eficient al bolii de baza, cat si de suportul psihologic.
 
Sesiunea interactiva clinicieni - cercetatori si pacienti
 
Pentru prima data la conferinta de la Paris s-a organizat o sesiune in care doctorii au comunicat direct cu reprezentantii pacientilor si au raspuns intrebarilor puse de pacienti. Intrebarile au fost postate pe internet, iar intreaga sesiune a fost inregistrata video si in curand va putea fi vizionata integral pe site-ul Euromyasthenia.
Au raspuns intrebarilor noastre cativa dintre cei mai reputati specialisti din Europa si SUA: prof. Amelia Evoli - Roma, prof. Anna Kostera-Pruszczyk - Varsovia, prof. Donald Saunders - SUA si prof. Chantal Tallaksen – Norvegia.
 
Cateva raspunsuri, pe scurt, la intrebari - in special cele puse de delegatia romana:
 
1. Camelia a intrebat daca exista dovezi stiintifice ca tratamentul imunosupresiv inceput cat mai precoce previne distrugerea si pierderea in timp a receptorilor de acetilcolina din muschi. Raspunsul a fost DA, e mai bine sa fii tratat cat mai la debut si cat mai intens pentru efecte mai bune pe termen lung.
 
2. In legatura cu tratamentele naturale imunomodulatoare si efectul lor in miastenie (cum ar fi baraka) nu au fost comentarii, medicii experti au spus ca nu exista nicio dovada stiintifica pana in prezent ca un tratament natural ar influenta in bine miastenia (mai mult ca un efect placebo).
 
3. Maria a intrebat daca la miastenici este afectata cumva capacitatea cognitiva a creierului, dat fiind ca si unele boli psihice au la baza un mecanism similar in transmiterea impulsului nervos. Raspunsul a fost NU, studiile nu au confirmat tulburari cognitive la miastenici (in fine, o veste buna!).
 
4. Nadia a intrebat daca exista o forma distincta de miastenie cronica ce afecteaza predominent mersul, o pseudo-miopatie a centurii pelvine sau miopatizare miastenica si care nu mai raspunde complet la mestinon (unii dintre noi au un mers specific leganat ce nu se mai corecteaza cu tratamentul obisnuit) sau e vorba, la cei care iau cortiozon, de o “miopatie cortizonica”?
Raspuns: pacientii cu aceasta problema trebuie reevaluati prin electromiografia de fibra unica si eventual prin biopsie musculara (rar se recomada). Daca e o miopatie de la cortizon se poate decide schimbarea tratamentului.
 
5. Ioana a intrebat despre miastenia asociata cu infectia cu virusul hepatitei B.
Raspuns: prezenta virusului hepatitei B in corp poate agrava miastenia; e bine sa fie tratata intensiv cu antivirale care nu sunt nocive (ex. Entecavir) pentru a se elimina virusul din corp. S-au semnalat agravari ale miasteniei la tratamentele cu interferon.

6. Manuela a vrut sa stie despre MG si infectia cu helicobacter pylori. Raspunsul a fost ca daca nu raspunde la tratamentul standard e semn ca microbul persista in corp si impreuna cu medicul  trebuie sa gaseasca alta schema alternativa.
 
7. Cristina: pacientii cu MG trebuie sa se vaccineze contra gripei porcine?
Raspuns: In principiu DA, daca sunt la risc de expunere la virus, pentru ca se stie ca o infectie respiratorie si pneumonia in special, este foarte periculoasa la miastenie. Ce vaccin sa alegem? Vaccinul fara aditivi, adica cel livrat in doze individuale.
 
Vizionati intreaga sesiune de intrebari si raspunsuri pe siteul www.euromyasthenia.org. in CURAND!
 
Recomandari speciale de la CDC-SUA (Centrul de control si prevenire a bolilor) si Euromyasthenia in legatura cu pandemia de gripa porcina, pentru  persoanele cu boli neuromusculare


Este deja binecunoscuta raspandirea in intreaga lume  a unei noi si potential severe forme de gripa cunoscuta sub numele popular de “gripa porcina”, denumirea oficiala a bolii fiind gripa H1N1.
La data de 11 iunie 2009, Organizatia Mondiala a Sanatatii a declarat starea de pandemie care reflecta doar raspandirea globala a virusului, fara a se  raporta la numarul de cazuri de imbolnavire sau la gravitatea bolii.
H1N1 poate afecta persoane de orice varsta, dar marea majoritate a cazurilor confirmate au survenit la varste cuprinse intre 5 si 24 ani.
Persoanele cu boli neuromusculare, in special cei cu afectarea muschilor respiratori, sunt mai expuse la imbolnavire si au probleme mai mari in a elimina virusul din corp. In plus, acestea sunt mai susceptibile la complicatii ale gripei, cum este pneumonia.
O vulnerabilitate crescuta la infectare cu virusul H1N1 si dificultati in  lupta organismului cu virusul  au si pacientii care iau tratamente ce inhiba sistemul imun, cum ar fi prednisonul si imunosupresivele (azatioprina, methotrexat, mycopfenolat si altele), medicamente folosite in tratamentul bolilor autoimune, cum este si miastenia gravis.
Directia medicala a MDA recomanda persoanelor cu boli neuromusculare carora le este afectata respiratia  si celor care sunt sub tratament imunosupresiv sa–si ia toate precautiile posibile pentru a nu contracta virusul H1N1 sau, in caz de simptome suspecte de gripa, sa contacteze imediat medicul curant, de preferinta pe neurologul care le cunoaste cel mai bine starea bolii cronice (miastenia gravis).
Pacientii sunt sfatuiti sa aiba grija sa-si mentina o stare cat mai buna de sanatate in aceasta perioada prin cat mai multa odihna, consum suficient de lichide si alimentatie sanatoasa.

Informatii transmise oficial de CDC pentru prevenirea si tratarea gripei H1N1:
1.    Care sunt simptomele gripei porcine?
       Simptomele constau in febra, tuse, dureri de gat, dureri musculare, dureri de cap, frisoane si oboseala. La unele persoane s-a raportat diaree si voma.
2.    Cum se raspandeste virusul H1N1?
        Virusul se ia prin contact cu persoanele bolnave si se transmite prin tuse sau stranut.
Se mai poate lua si prin contactul cu suprafete sau obiecte contaminate cu virus si apoi atingerea cu mana murdara a ochilor, nasului sau gurii. Virusul traieste si in mediul extern, pe obiecte sau suprafete, de la 2 pana la 8 ore.
3.    Se poate lua gripa porcina prin consumul sau contactul cu carnea de porc?
       Nu, virusul H1N1 nu se ia din mancare.
4.    Ce masuri sa luam ca sa nu ne contaminam?
       Spalati-va mainile cat mai des cu apa si sapun sau folositi servetele dezinfectante. Incercati sa nu atingeti suprafete ce pot fi contaminate cu particule ce contin virusi de la persoanele bolnave. Evitati contactul cu persoanele bolnave. Evitati calatoriile.
5.    Cat timp poate o persoana contaminata sa transmita virusul celor din jur?
       Bolnavii pot fi contagiosi cu o zi inainte de a dezvolta simptomele gripei. Odata cu aparitia semnelor de boala, cei infectati sunt considerati contagiosi pe toata perioada cat au simptome, pana la 7 zile de la debutul bolii. Copiii, in special cei foarte mici, sunt contagiosi chiar pe perioade mai mari de 7 zile.
6.    Ce trebuie sa facem daca banuim ca suntem infectati cu virusul H1N1?
       Contactati-va medicul curant. Stati acasa, nu mergeti la serviciu sau scoala, in primul rand pentru a va proteja sanatatea, dar si pentru a evita raspandirea virsului. Daca medicul va recomanda, luati medicamente antivirale, cum ar fi oseltamivir sau zanamivir, cel mai bine in primele 2 zile de la debutul simptomelor (aceste medicamente se elibereaza cu reteta, sub forma de pastile, lichide sau inhalatii).
Medicul va va sfatui, dupa caz, si in legatura cu modificarea dozelor medicatiei imunosupresive sau asupra necesitatii unor interventii speciale respiratorii.

Sursa: Euromyasthenia Newsletter no. 11/august 2009


EURORDIS saluta adoptarea de catre Consiliul European a Recomandarii privind Actiunea Europeana in domeniul Bolilor Rare
Paris - 9 iunie 2009. O strategie europeana care cheama statele membre sa implementeze planul national pentru boli rare inainte de sfarsitul anului 2013 a fost adoptata de Consiliul Ministrilor Sanatatii din UE.

Recomandarea Consiliului este importanta pentru ca solicita actiuni concertate la nivel national si la nivelul UE cu scopul de a:
•    asigura ca bolile rare sunt codificate si clasificate in mod adecvat;
•    stimula cercetarea in domeniul bolilor rare;
•    identifica Centre de Expertiza pana la sfarsitul lui 2013 si de a implica participarea acestora in Retele Europene de Referinta;
•    sprijini schimbul de expertiza la nivel European;
•    impartasi evaluarile privind valoarea adaugata clinica a medicamentelor orfane;
•    sustine organizatiile de pacienti prin implicarea lor sau a reprezentantilor lor in toate stadiile procesului de luare a deciziilor;
•    asigura sustenabilitatea infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.

Aceasta adoptare marcheaza varful unei serii de acte legislative declarative care au stat la baza drumului spre recunoasterea bolilor rare ca o problema prioritara in sanatatea publica si ca o zona de valoare adaugata europeana pentru actiunea comunitara.
Citeste documentul in limba engleza aici.

European Organisation for Rare Diseases
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot - 75014 - Paris – France
Tel: +33 1 56 53 52 10 - Fax: + 33 1 56 53 52 15
eurordis@eurordis.org- www.eurordis.org

8-9 mai 2009, Atena Meetingul Eurordis (Organizatia Europeana de Boli Rare)
Tema conferintei: Strategii nationale pentru bolile rare. Nicio politica fara pacienti! ANMGR a fost prezenta la meeting alaturi de colegii din Alianta Nationala Boli Rare Romania.

La nivel european se acorda o importanta din ce in ce mai mare bolilor rare printre care si miastenia gravis. Bolile rare constituie astazi o prioritate alaturi de cancer, bolile cardiovasculare si diabet;  in acest sens Consiliul Europei a transmis recomandari statelor membre pentru a lua toate masurile necesare insemnand investitii si programe nationale pentru bolile rare, fapt de importanta capitala, tinand cont ca pana acum aceste boli au fost sistematic neglijate, pe motiv ca afecteaza un numar mic de pacienti.

Prioritatile la nivel european sunt, printre altele:
1. Crearea de retele europene de referinta care vor lucra pe doua directii: Consiliul european al federatiilor europene de boli rare, care va functiona in paralel cu Consiliul european al Aliantelor nationale de boli rare.
ANMGR este reprezentata in ambele retele, in prima prin EuMGA (Federatia Europeana Myasthenia Gravis) si in a doua prin  ANBRARO (Alianta Nationala de Boli Rare din Romania).
2. Asigurarea accesului egal al pacientilor la medicamentele specifice bolilor rare.
3. Crestrea rolului organizatiilor de pacienti.

In cadrul unor mese rotunde s-a impartasit experienta diferitelor organizatii de pacienti privind: grupurile de suport on-line, bazele de date nationale si registrele nationale de boli rare, centrele de informare (help-lines). La acest capitol, d-na Dorica Dan, presedinta ANBRARO si director in consiliul EURORDIS, a prezentat experienta Centrului de Informare pentru Boli Rare din  Romania.

Lucrarile s-au desfasurat intr-o atmosfera placuta in cladirea Fundatiei Eugenides unde a existat si un impresionant Planetariu, participantii avand ocazia de a se cunoaste personal si a stabili noi relatii. Programul a mai cuprins si o vizita in grup la Acropolis, care este in prezent accesibil si persoanelor cu dizabilitati. De remarcat ca Atena, capitala Greciei, in ciuda aglomeratiei si poluarii fonice extreme, este un oras perfect accesibil persoanelor cu dizabilitati.

24 martie 2009, Milano
Azi, 24 martie 2009, a fost inregistrata Federatia Europeana a Asociatiilor Nationale MG. Asociatia noastra, ANMGR, este membru fondator al acestei federatii impreuna cu organizatiile MG din UK, Italia, Croatia si Danemarca.

9 martie 2009
Contul bancar al Asociatiei s-a modificat, de acum puteti plati cotizatia in contul deschis la Bancpost Bucuresti, Agentia Lizeanu, cod IBAN RO55BPOS71906938789RON01. Va multumim!

28 februarie 2009 Ziua Internationala a Bolilor Rare, Bucuresti
Stiati ca la ora actuala exista cam 7000 de boli rare in lume? Stiati ca intre 5 si 8% din populatia lumii este afectata de boli rare? Atelierul organizat de Alianta pentru Boli Rare din Romania cu ocazia Zilei Bolilor Rare a adus impreuna specialisti in genetica, medici de familie si reprezentanti ai persoanelor afectate de boli rare, in dorinta de a pune bazele unei stranse colaborari in vederea imbunatatirii diagnosticarii si managementului ingrijirii medicale ale acestora din urma.
Asociatia noastra a participat ca reprezentant al unei asociatii de pacienti, a distribuit brosurile si flyerele informative, iar membrii nostri au avut ocazia sa vorbeasca despre problemele cu care se confrunta bolnavii, folosindu-se chiar de exemplul personal. S-a subliniat importanta colaborarii dintre medicii de familie si asociatiile de pacienti.
Ziua Bolilor Rare este 29 februarie, dar este sarbatorita pe 28 februarie in anii ne-bisecti. O zi rara pentru oameni rari!

23 februarie 2009
A aparut noua standardizare clinica si terapeutica pentru Miastenia Gravis elaborata de un colectiv de medici de la Oxford.
Asociatia noastra a distribuit acest document catre majoritatea clinicilor de neurologie din tara si a pornit demersurile pentru a fi adoptata in mod oficial si in Romania.

5-6 decembrie 2008 Meeting-ul EuroMyasthenia (EM) si Conferinta Internationala “MG-Diagnostic si tratament”, Nicosia, Cipru
Institutul de Neurologie si Genetica din Nicosia si Asociatia MG din Cipru au fost gazdele evenimentului la care au participat toti partenerii asociati si colaboratori ai EM (proiect aflat in cel de-al treilea an de derulare si care se va incheia in ianuarie 2010). In acest cadru s-a dezbatut stadiul actual al obiectivelor proiectului, printre care: standardizarea diagnosticului si tratamentului MG, materialele informative (brosura si website-ul), baza de date europeana si bio-banca, studiile psiho-economice etc.

La conferinta au participat reprezentantii ANMGR Nadia Radulescu, Mihaela Baragan, Gabriela Nutu si Romeo Beghes.

Intreaga sesiune de dupa amiaza a meeting-ului EM a fost dedicata asociatiilor europene de pacienti si demersurilor la nivel european pentru fondarea unei federatii europene a organizatiilor MG din toate tarile (EUMGA), la care a participat si ANMGR, reprezentata de Nadia Radulescu. D-na Josipa Gazibara, presedinta asociatiei MG din Croatia si initiatoarea infiintarii acestei federatii, a prezentat stadiul actual al actiunilor din cadrul grupului de initiativa (format la Copenhaga, anul trecut, din care face parte si ANMGR) si pasii ce trebuie urmati pentru inregistrarea federatiei in anul urmator.

A doua zi, pe 6 decembrie, a avut loc Conferinta Internationala “Miastenia gravis: Diagnostic si tratament”, dedicata memoriei Prof. John Newsom Davies, fost profesor la Oxford si recunoscut pe plan international drept cel mai mare savant in domeniu si care, din nefericire, a decedat in 2007 in Romania, in urma unui tragic accident. Conferinta a fost deschisa de d-na Rita Prodromou presedinta Asociatiei Cipriote MG si reprezentantul Ministerului Sanatatii din Cipru. Prof. Dr. Amelia Evoli de la Universitatea din Roma a prezentat apoi conferinta “Diagnostic si tratament actual in MG”.

Prof. Dr. Socrates Tzartos de la Hellenic Pasteur Institute a vorbit ulterior despre noi metode de diagnostic imunologic si de tratament, in special despre o noua metoda de plasmafereza prin care sunt extrasi din plasma doar anticorpii patologici si nu toti anticorpii, cum se practica pana acum.
Dr. Kleopas de la Institutul de Neurologie si Genetica din Nicosia a prezentat situatia MG in Cipru.

In a doua parte dedicata “Zilei pacientilor”, toti reprezentantii asociatiilor de pacienti au avut ocazia de a vorbi despre problemele lor si de a adresa direct intrebari clinicienilor si cercetatorilor prezenti in legatura cu miastenia si de a-si manifesta interesul de a deveni membri ai viitoarei federatii europene EUMGA. Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a facut parte din prezidiul desemnat sa conduca discutiile si a vorbit despre problemele miastenicilor din Romania.