Cine suntem noi? Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. Asociatia reprezinta persoanele bolnave de Miastenia Gravis (ORPHA 589), sindroamele miastenice congenitale (ORPHA 590) si sindromul Lambert-Eaton (ORPHA 43393). Ne propunem sa realizam aceste deziderate prin programe educationale, de reabilitare si recuperare, de informare si mediatizare a problematicii specifice bolnavilor miastenici, de pregatire a profesionistilor si de stimulare a cercetarii medicale in domeniu.
Cum am inceput... Mihaela, Nadia, Camelia, Simona si Gabriela, cinci femei cu miastenie, s-au intalnit pe un forum de dezbateri, generat de criza medicamentelor din Romania... Am inteles atunci ca nu trebuie asteptat ajutor numai de la institutiile statului, ci ca trebuie sa actionam. Putem realiza cu adevarat ceva numai unindu-ne resursele intr-o asociatie a noastra, prin care sa facem cunoscute problemele noastre specifice si sa identificam modalitati si resurse de rezolvare a acestora.
Obiectivele noastre de viitor:
- informare despre boala si tratamente prin brosuri, materiale educationale, crearea unei pagini de Internet proprie care sa contina cat mai multe informatii, precum si a unui forum de discutii pe teme specifice;
- asigurarea de suport si consiliere psihologica, juridica, s.a;
- crearea de programe de reabilitare, recuperare medicala si integrare sociala;
- organizarea de programe socio-educative: participari la cursuri, activitati culturale, procurarea de echipamente medicale si dispozitive de viata independenta;
- sprijin umanitar si pentru tratamente medicale adecvate;
Asociatia isi propune sa lucreze si pentru informarea publica si mediatizarea problematicii persoanelor cu MG prin toate mijloacele de informare in masa, pentru sensibilizarea opiniei publice si a factorilor de decizie in special. Printre obiectivele asociatiei noastre se numara, la loc de cinste sprijinirea educatiei profesionale a cadrelor medicale implicate in domeniu, prin elaborarea de materiale informative, organizarea de simpozioane si sesiuni stiintifice, precum si stimularea cercetarii medicale in scopul gasirii cauzei si tratamentului curativ al maladiei Miastenia Gravis.
Forma de organizare: ANMGR este o organizatie neguvernamentala, cu personalitate juridica, infiintata conform Ordonantei de Guvern nr. 26 din anul 2000 cu privire la asociatii si fundatii. |