Conferinta ANBRaRo - EUROPLAN, Bucuresti, 18-19 iunie 2010
Conferinta ANBRaRo - EUROPLAN face parte din seria de conferinte organizate la nivel European in anul 2010 pentru promovarea conceptului si cresterea interesului la nivelul statelor membre fata de implementarea Planurilor Nationale pentru Bolile Rare.
Conferinta Europlan din Romania este configurata in sesiuni plenare si workshop-uri (ateliere de lucru) in care vor fi dezbatute teme de interes pentru Strategia Nationala de Sanatate Publica .
Temele de la workshop-uri sunt legate de capitolele din cadrul Recomandarii Consiliului UE privind BR, corelate cu prevederile din Planul National de Boli Rare Romania.
Rezolutia Conferintei EUROPLAN
Conferinta EUROPLAN organizata la Bucuresti, in 18-19 iunie 2010, in parteneriat cu Ministerul Sanatatii, sub patronajul Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor de catre ANBRaRo – Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, SRGM – Societatea Romana de Genetica Medicala, Orphanet Romania si UMFT – Universitatea de Medicina si Farmacie Timisoara a adoptat urmatoarea Rezolutie : 1.3 milioane de romani sufera de o boala rara in cursul vietii lor! Bolile rare reprezinta o amenintare pentru sanatatea cetatenilor UE in masura in care ele pun in pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, avand o prevalenta redusa si un grad ridicat de complexitate. In ciuda raritatii acestora, exista atat de multe tipuri diferite de boli rare, incat milioane de oameni sunt afectati. In Cartea alba, intitulata „Impreuna pentru sanatate: O abordare strategica pentru UE 2008-2013”, din 23 octombrie 2007, Comisia Europeana defineste strategia UE in materie de sanatate si inscrie bolile rare printre domeniile de actiune prioritare. Conform Recomandarii Consiliului Europei din 8 iunie 2009 privind o acțiune in domeniul bolilor rare, statele membre ar trebui sa implice pacienti si reprezentanti ai pacientilor in procesul de elaborare de politici si sa caute sa promoveze activitatile grupurilor de pacienti. De asemenea, statele membre – deci si Romania- trebuie sa elaboreze si sa adopte cat mai curand posibil si de preferinta cel tarziu pana la sfarsitul anului 2013 un plan sau o strategie care sa vizeze orientarea si structurarea actiunilor relevante in domeniul bolilor rare in cadrul sistemelor sociale si de sanatate. In scopul elaborarii Planului National de Boli Rare din Romania, Ministerul Sanatatii Publice si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) au hotarat incheierea unui parteneriat. Planul National de Boli Rare (PNBR) elaborat in cadrul acestui parteneriat va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare incepand cu 2008. Planul National de Boli Rare are urmatoarele obiective: - Asigurarea cadrului institutional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire, diagnosticare, tratament si reabilitare a pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale; - Crearea Registrelor de Boli Rare; - Realizarea de programe de screening – pentru a evita diagnosticarea tarzie si implicit, complicatiile si costurile mari ale tratamentelor ulterioare. Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare prin: - Imbunatatirea accesului la informare privind aceste boli ( inclusiv prin initierea unui website: www.bolirare.ms.ro); - Dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de dianostic/ tratament/ reabilitare pentru pacientii cu boli rare; - Asigurarea accesului la medicamente, alimente medicament, dispozitive de asistare si compensarea costurilor; - Stimularea cercetarii in domeniul bolilor rare; - Dezvoltarea resurselor umane implicate in diagnosticarea si managmentul bolilor rare. Partenerii Europlan solicita Ministerului Sanatatii urmatoarele: - Includerea Planului National de Boli Rare – PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica; - Includerea prevederilor PNBR in actele normative ce vor fi elaborate de minister; - Crearea unui grup comun de lucru format din experti ai Ministerului Sanatatii, specialisti si pacienti, care sa aiba ca obiectiv implementarea principiilor PNBR, asa cum rezulta ele din Recomandarea Consiliului Europei. Includerea PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica va avea ca rezultat cresterea calitatii vietii pacientilor cu boli rare dar si eficientizarea economica a sistemului sanitar. Diagnosticate tarziu din lipsa de specialisti, programe de screening sau chiar din lipsa de informare a pacientilor si apartinatorilor acestora, bolile rare duc in timp la complicatii cu costuri mari, atat pentru pacienti – din perspectiva afectiva si a integrarii in societate, cat si pentru sistemul sanitar. Intocmita azi, 19 iunie 2010.
Sursa: ANBRaRo
Conferinta Europeana privind Bolile Rare - ECRD 2010 Cracovia
COMUNICAT DE PRESA - 19.05.2010. Un numar fara precedent de participanti a luat parte la cea mai mare Conferinta Europeana privind Bolile Rare (ECRD) care a avut loc la Cracovia, Polonia, in weekend-ul 14-15.05.2010.
Peste 600 de participanti din 43 de tari, dintre care o treime au venit din Europa de Est, s-au adunat pentru a discuta principalele politici si actiuni pentru a imbunatati viata celor afectati de aceste boli.
Dr. Andrzej RYS, Directorul pentru Sanatate Publica din cadrul Comisiei Europene, a deschis Conferinta declarand ca numarul total al pacientilor care sufera de boli rare, valoarea adaugata europeana mare datorita raritatii pacientilor si expertilor pentru fiecare boala rara, impreuna cu accesul limitat la informatii, la oportunitatile de tratament si medicamente disponibile, constituie o provocare care justifica actiunile Uniunii Europene in acest domeniu. El a subliniat ca statele membre trebuie pana in 2013 sa adopte planurile de boli rare sau strategii in tarile lor proprii, bazate pe recomandarile politicii commune. Potrivit prezentarii directorului Orphanet, Dr. Segolene Ayme, Planurile Nationale au fost deja adoptate in Franta, Portugalia, Grecia, Bulgaria si Spania si sunt in curs de adoptare in Germania, Romania si Marea Britanie. Primii pasi au fost facuti in alte tari, cum ar fi Polonia, gazda a conferintei.
"Aceasta Conferinta din Cracovia a servit pentru a identifica acele zone care au nevoie de politici mai bune in vederea indeplinirii obiectivelor Recomandarilor Consiliului si sa dea un impuls planurilor si strategiilor nationale care urmeaza sa fie puse in aplicare in intreaga Europa ", a declarat Yann Le Cam, CEO al Organizatiei Europene pentru Boli Rare (Eurordis). "Intr-adevar, impulsul se refera la Polonia pentru ca 20 de asociatii poloneze de pacienti, cadre medicale, profesionisti si oameni de stiinta s-au intalnit in prima zi a Conferintei pentru a semna o Declaratie Comuna a guvernului care doreste stabilirea unui Plan National pentru Boli Rare in Polonia. Ei au sugerat, de asemenea, sa urmeze liniile directoare ale EuroPlan pentru realizarea scopurilor lor. "
Masurile de imbunatatire a diagnosticului si tratamentului precoce ale mai multor boli rare au fost prezentate la Conferinta, si anume: • Codificarea si clasificarea bolilor rare si integrarea lor in sistemul OMS de Clasificare Internationala a Bolilor • Identificarea si sprijinirea centrelor de expertiza in toate tarile europene si punerea in comun a expertizei existente prin Retelele Europene de Referinta. • Schimbul de infrastructuri in cercetare (baze de date, bio-banci si registre), implicand organizatiile de pacienti in studiile clinice • Utilizarea superioara a cunostintelor si fondurilor pentru teste genetice.
ECRD 2010 Cracovia a fost, de asemenea, ocazia de a prezenta Comitetul UE al Expertilor in Domeniul Bolilor Rare. Comitetul, care va include aproximativ 50 de reprezentanti ai tuturor grupurilor interesate, va actiona ca un fel de "Parlament" al comunitatii bolilor rare pentru a urmari activitatea initiata la Conferinta bienala. Seria ECRD reprezinta un forum unic care reuneste reprezentantii pacientilor din majoritatea tarilor europene si impreuna cu profesionistii ingrijirii medicale, profesori universitari, cercetatori, factori de decizie politica si reprezentanti din industrie discuta despre cele mai recente initiative in domeniul cercetarii, asistentei medicale, informatiilor si serviciilor sociale.
ECRD 2010 Cracovia este organizata de Organizatia Europeana pentru Boli Rare (Eurordis) in parteneriat cu Boli Rare-Danemarca, Institutul National de Sanatate (Marea Britanie) si Fundació Doctor Robert, Universitatea Autonoma din Barcelona. Este in primul rand sustinuta de Programul de Sanatate Publica al Comisiei Europene, co-fondata de CSL Behring, Novartis si Sigma Tau, cu sponsorizare suplimentara de la 10 alte companii
Pentru mai multe informatii (prezentari si fotografii), vizitati: www.eurordis.org si www.rarediseases.eu
Particparea ANMGR la Conferinta de la Cracovia 13-15 mai 2010 dedicata bolilor rare
ANMGR a fost reprezentata de o delegatie formata din Nadia Radulescu - presedinta, Adriana Harja coordonatoarea Centrului de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO si Romeo Beghes .
Delelgatia noastra a fost invitata la intalnirea de lucru a Retelei Europene a centrelor de informare pentru Boli Rare (Cracovia, 13 mai 2010) parte a proiectului European RAPSODY destinat imbunatatirii calitatii si accesului la servicii pentru pacientii cu boli rare.
Centrul nostru de informare a fost admis ca membru al retelei si vom fi sprijiniti pentru a dezvolta un serviciu profesionist la asociatia noastra. INFO MG_Ro este primul helpline din Europa specializat pe o singura patologie. In prezent in Europa functioneaza 7 helplines pentru boli rare, care raspund la peste 40000 de solicitari /an din partea bolnavilor.
In cadrul meeting-ului si-au prezentat experienta servicii de hepline pentru boli rare cu expertiza (cum ar fi cele din Franta si Portugalia) care constituie un exemplu de bune practici pentru toti.
Urmand aceste modele, Centrul De Informare Miastenia Gravis Romania INFO MG_ RO va dezvolta caile actuale de comunicare (linie telefonica, email, website, forum, scrisori, materiale informative tiparite) si va intocmi anual un raport de analiza a apelurilor primite la asociatie si a problemelor ridicate de pacienti.
La Conferinta Europeana de Boli Rare 14-15 mai 2010 am fost prezenti la sesiunile de interes pentru noi referitoare la implicarea asociatiilor de pacienti in educatia medicala si registre nationale si baze de date pentru boli rare.
Medicamentele specifice pentru Miastenia Gravis, de la un drept legal, la razboiul nostru zilnic
Dr. Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Nationale Miastenia Gravis România, a vorbit la Conferinta Nationala a Pacientilor despre lupta zilnica pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis in procurarea medicamentelor fara de care nu pot trai. Tratamentul de baza pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confrunta insa cu o alta problema in ceea ce priveste asigurarea medicamentelor – acestea nu se gasesc in farmacii. „Când ajungem la farmacii, suntem intâmpinati cu tot felul de scenarii: nu se mai fabrica, nu se gaseste in farmacie, nu stim când se aduce, nu se importa si asa mai departe. In final, nu ni se poate onora reteta”, a spus Dr. Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei Nationale Miastenia Gravis România. Miastenia gravis este o boala cronica neuromusculara care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor corpului, insusi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slabiciune musculara severa". Pacientul cu miastenia gravis simte ca are pleoapele cazute, grele, are dificultati de vorbire, nu poate mesteca, are probleme cu musculatura, iar in formele grave chiar si muschii respiratori sunt afectati. „Daca nu isi ia medicamentul, in orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prabusi fara sa se mai poata ridica, precum o marioneta careia i-au fost taiate sforile.”, adauga Nadia Radulescu. In 2007, când nu era permisa introducerea in tara a medicamentelor pentru miastenia gravis, bolnavii din România au fost nevoiti sa faca pur si simplu trafic de medicamente. Ministerul Sanatatii spune ca nu poate sa intervina in politica unor firme de a aduce anumite medicamente pe piata româneasca. Pentru firmele importatoare insa aceste medicamente nu prezinta niciun interes pentru ca nu aduc profit. Dr. Nadia Radulescu spune ca, desi pacientul reprezinta ratiunea de a exista a tuturor actorilor de pe scena sanatatii, acesta nu participa aproape niciodata la vreo discutie. „In realitate, fiecare lucreaza separat, fiecare isi urmareste propriul interes, iar pacientul este lasat undeva deoparte”, a adaugat Dr. Nadia Radulescu, la Conferinta Nationala a Pacientilor. Materialul video cu prezentarea Nadiei Radulescu poate fi accesat aici http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/conferinta-nationala-a-pacientilor/medicamentele-specifice-pentru-miastenia-gravis-de-la-un-drept-legal-la-razboiul-nostru-zilnic/
O ampla manifestare dedicata Miasteniei Gravis a avut loc in capitala Frantei in perioada 30 noiembrie - 2 decembrie 2009, reunind 3 evenimente.
1. Primul Meeting Anual al noii organizatii europene a pacientilor cu miastenie - European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), al carui membru fondator este si asociatia noastra, a reunit reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti din 13 tari europene si a prilejuit algerea noilor directori si stabilirea obiectivelor pentru anul 2010. Fondata in martie 2009 la Milano de catre asociatiile MG din 5 tari (Croatia, Marea Britanie, Italia, Romania si Danemarca), EuMGA si-a intarit randurile in 2009 prin aderarea a inca 5 membri de drept: Franta, Finlanda, Cipru, Grecia si Islanda si a 3 parteneri asociati: Olanda, Ungaria si Kosovo. A fost ales board-ul de directori al EuMGA format din: - presedinta: Josipa Gazibara - Croatia - trezorier: Peter Finney - UK - directori: Nadia Radulescu - Romania, Fulvio Baggi - Italia, Cristina Vatteroni - Italia, Aila Weaver - Finlanda, George Makris – Grecia.
EuMGA a devenit membru asociat al EURORDIS si participant activ in Reteaua Europeana a Aliantelor Europene de Boli Rare.
Despre activitatile si proiectele EuMGA gasiti informatii pe site-ul www.eumga.eu
2. Meeting-ul final al proiectului Euromyasthenia 1 (Paris, 30 noiembrie 2009) a reunit toti partenerii asociati si colaboratori ai proiectului, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu
S-au prezentat realizarile Euromyasthenia:
consolidarea retelei europene MG ca baza de comunicare intre specialisti, pacienti si centrele de expertiza din toate tarile europene;
website-ul www.euromyasthenia.org este functional si, de curand, are o pagina dedicata pacientilor si emite periodic buletine informative la care orice doritor se poate abona gratuit;
baza de date europeana a pacientilor de MG este deschisa si medicii din toate tarile sunt chemati sa inscrie pacienti;
s-a elaborat o standardizare a diagnosticului si tratamentului MG care este recomandata pentru aplicare in toate tarile europene astfel ca toti pacientii sa beneficieze de sanse egale.
O veste buna de ultima ora: Comisia Europeana a aprobat acordarea de fonduri pentru continuarea proiectului Euromyasthenia 2 pana in 2013!
Organizatia de pacienti EuMGA a solicitat coordonatorilor ca acest nou proiect EM 2 sa fie orientat mai mult catre pacienti si problemele lor.
3. CONFERINTA INTERNATIONALA MIASTENIA GRAVIS PARIS, Espace Saint Martin, 1-2 decembrie 2009
Conferinta s-a desfasurat pe parcursul a doua zile reunind cei mai importanti specialisti din domeniul MG - medici neurologi si cercetatori, alaturi de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu. Informatii despre participantii la confeirnta si program gasiti pe siteul www.euromyasthenia.org la pagina http://euromyasthenia.free.fr/
Romania a fost prezenta cu lucrarea stiintifica ” Managementul inaintea timectomiei la pacienti cu miastenie cronica autoimuna”, autori dr. Crisanda Valciu, dr. B.Istrate, I.Amon, D. Sandu, A.Ciolca, prof. Ana Campeanu, prof. C.Popa, lucrare efectuata la Institutul Clinic Fundeni, clinica neurologie, in colaborare cu Centrul de Fiziologie Moleculara si Neurobiologie si Institutul de Boli Cerebrovasculare Bucuresti.
PE SCURT despre ce s-a mai prezentat, ce s-a mai discutat, ce mai e nou: Ø incidenta miasteniei e in crestere in special la varsta peste 50 ani (prof. A Vincent ,Oxford). Acesta forma de miastenie cu debut tardiv (LOMG) este diferita de cea cu debut la tineri, cei mai multi pacienti peste 50 ani sunt barbati, multi nu prezinta anticorpi antiAChR si au forma pur oculara. Problema este ca aceasta forma de MG cu debut tardiv este adesea nerecunoscuta si bolnavii fie raman netratati, fie sunt tratati de alte boli, de exemplu accidente cerebrale vasculare; Ø bolile autoimune sunt in crestere in ultimii ani: un rol major se acorda bacteriilor si virusurilor. Deja la unele boli autoimune s-a constatat o legatura clara cu anumite virusuri, inclusiv la miastenie. Paradoxal, pe masura ce incidenta bolilor infectioase a scazut in tarile dezvoltate, a crescut incidenta bolilor autoimune; Ø Mantegazza si colaboratorii considera ca sunt implicati si factori genetici si infectiosi in aceeasi masura - ei au gasit in timusul bolnavilor de miastenie persistenta unor virusi latenti cum ar fi virusul poliomioelitei sau virusul Epstein Barr; Ø s-a studiat (Ragheb si colab.) factorul care activeaza limfocitele B (acele limfocite care produc autoanticorpii in miastenie). Acest factor e crescut in miastenie si se pare ca e implicat in patogenia bolii. Se studiaza posibilitatea unor medicamente antifactor BAFF; Ø se studiaza si rolul altor factori cum ar fi rapsina, proteina DOK7, citokinele, complementul precum si al unor gene (gena imunoregulatoare Aire) in producerea miasteniei; Ø cercetatorii coreeni au prezentat un vaccin oral contra miasteniei – aflat deocamdata in studiu experimental; Ø Tzartos si colab., din Grecia, au prezentat un model de tratament prin imunoabsorbtie, un procedeu similar plasmaferezei dar prin care se elimina din sange doar anticorpii “rai” si nu totii anticorpii – asa cum este la plasmafereza, tehnica este in curs de punere la punct; Ø studiul despre eficienta pe termen lung a timectomiei la miastenicii fara timom este inca in desfasurare; nu s-au tras pana in prezent concluziile finale (Kaminski si colaboratorii) ; Ø studiul cu medicamentul Cell Cept (mycofenolat mofetil) folosit si in transplantul de organe (Saunders si colab.) a aratat ca ,desi e eficient in controlul miasteniei, acest nou medicament NU este superior ca rezultate cortizonului si este si mult mai scump, de aceea nu poate fi recomandat pe scara larga; Ø tratametul cu imunoglobuline intravenos este util in cazuri grave de urgenta, unii autori au conchis ca e foarte util si ca tratament cronic in miasteniile cu evolutie lenta indelungata, intervin insa probleme de ordin finaciar in multe tari, tratamentul fiind foarte scump (Ricciardi); Ø un tratament eficient pentru formele grave de MG rezistente la alte terapii este Rituximab; Ø s-a propus introducerea ICF (indicele international de clasificare functionala) in evaluarea gradului de dizabilitate in miastenie si aplicarea sa la comisiile medicale de evaluare; Ø studiul asupra impactului psihosocial al bolii a aratat ca pacienti cu miastenie au frecvent semne de depresie sau anxietate si ca aceste tulburari survin pe termen scurt si sunt ameliorate de tratamentul eficient al bolii de baza, cat si de suportul psihologic.
Sesiunea interactiva clinicieni - cercetatori si pacienti
Pentru prima data la conferinta de la Paris s-a organizat o sesiune in care doctorii au comunicat direct cu reprezentantii pacientilor si au raspuns intrebarilor puse de pacienti. Intrebarile au fost postate pe internet, iar intreaga sesiune a fost inregistrata video si in curand va putea fi vizionata integral pe site-ul Euromyasthenia. Au raspuns intrebarilor noastre cativa dintre cei mai reputati specialisti din Europa si SUA: prof. Amelia Evoli - Roma, prof. Anna Kostera-Pruszczyk - Varsovia, prof. Donald Saunders - SUA si prof. Chantal Tallaksen – Norvegia.
Cateva raspunsuri, pe scurt, la intrebari - in special cele puse de delegatia romana:
1. Camelia a intrebat daca exista dovezi stiintifice ca tratamentul imunosupresiv inceput cat mai precoce previne distrugerea si pierderea in timp a receptorilor de acetilcolina din muschi. Raspunsul a fost DA, e mai bine sa fii tratat cat mai la debut si cat mai intens pentru efecte mai bune pe termen lung.
2. In legatura cu tratamentele naturale imunomodulatoare si efectul lor in miastenie (cum ar fi baraka) nu au fost comentarii, medicii experti au spus ca nu exista nicio dovada stiintifica pana in prezent ca un tratament natural ar influenta in bine miastenia (mai mult ca un efect placebo).
3. Maria a intrebat daca la miastenici este afectata cumva capacitatea cognitiva a creierului, dat fiind ca si unele boli psihice au la baza un mecanism similar in transmiterea impulsului nervos. Raspunsul a fost NU, studiile nu au confirmat tulburari cognitive la miastenici (in fine, o veste buna!).
4. Nadia a intrebat daca exista o forma distincta de miastenie cronica ce afecteaza predominent mersul, o pseudo-miopatie a centurii pelvine sau miopatizare miastenica si care nu mai raspunde complet la mestinon (unii dintre noi au un mers specific leganat ce nu se mai corecteaza cu tratamentul obisnuit) sau e vorba, la cei care iau cortiozon, de o “miopatie cortizonica”? Raspuns: pacientii cu aceasta problema trebuie reevaluati prin electromiografia de fibra unica si eventual prin biopsie musculara (rar se recomada). Daca e o miopatie de la cortizon se poate decide schimbarea tratamentului.
5. Ioana a intrebat despre miastenia asociata cu infectia cu virusul hepatitei B. Raspuns: prezenta virusului hepatitei B in corp poate agrava miastenia; e bine sa fie tratata intensiv cu antivirale care nu sunt nocive (ex. Entecavir) pentru a se elimina virusul din corp. S-au semnalat agravari ale miasteniei la tratamentele cu interferon.
6. Manuela a vrut sa stie despre MG si infectia cu helicobacter pylori. Raspunsul a fost ca daca nu raspunde la tratamentul standard e semn ca microbul persista in corp si impreuna cu medicul trebuie sa gaseasca alta schema alternativa.
7. Cristina: pacientii cu MG trebuie sa se vaccineze contra gripei porcine? Raspuns: In principiu DA, daca sunt la risc de expunere la virus, pentru ca se stie ca o infectie respiratorie si pneumonia in special, este foarte periculoasa la miastenie. Ce vaccin sa alegem? Vaccinul fara aditivi, adica cel livrat in doze individuale.
Vizionati intreaga sesiune de intrebari si raspunsuri pe siteul www.euromyasthenia.org. in CURAND!
Recomandari speciale de la CDC-SUA (Centrul de control si prevenire a bolilor) si Euromyasthenia in legatura cu pandemia de gripa porcina, pentru persoanele cu boli neuromusculare
Este deja binecunoscuta raspandirea in intreaga lume a unei noi si potential severe forme de gripa cunoscuta sub numele popular de “gripa porcina”, denumirea oficiala a bolii fiind gripa H1N1. La data de 11 iunie 2009, Organizatia Mondiala a Sanatatii a declarat starea de pandemie care reflecta doar raspandirea globala a virusului, fara a se raporta la numarul de cazuri de imbolnavire sau la gravitatea bolii. H1N1 poate afecta persoane de orice varsta, dar marea majoritate a cazurilor confirmate au survenit la varste cuprinse intre 5 si 24 ani. Persoanele cu boli neuromusculare, in special cei cu afectarea muschilor respiratori, sunt mai expuse la imbolnavire si au probleme mai mari in a elimina virusul din corp. In plus, acestea sunt mai susceptibile la complicatii ale gripei, cum este pneumonia. O vulnerabilitate crescuta la infectare cu virusul H1N1 si dificultati in lupta organismului cu virusul au si pacientii care iau tratamente ce inhiba sistemul imun, cum ar fi prednisonul si imunosupresivele (azatioprina, methotrexat, mycopfenolat si altele), medicamente folosite in tratamentul bolilor autoimune, cum este si miastenia gravis. Directia medicala a MDA recomanda persoanelor cu boli neuromusculare carora le este afectata respiratia si celor care sunt sub tratament imunosupresiv sa–si ia toate precautiile posibile pentru a nu contracta virusul H1N1 sau, in caz de simptome suspecte de gripa, sa contacteze imediat medicul curant, de preferinta pe neurologul care le cunoaste cel mai bine starea bolii cronice (miastenia gravis). Pacientii sunt sfatuiti sa aiba grija sa-si mentina o stare cat mai buna de sanatate in aceasta perioada prin cat mai multa odihna, consum suficient de lichide si alimentatie sanatoasa.
Informatii transmise oficial de CDC pentru prevenirea si tratarea gripei H1N1: 1. Care sunt simptomele gripei porcine? Simptomele constau in febra, tuse, dureri de gat, dureri musculare, dureri de cap, frisoane si oboseala. La unele persoane s-a raportat diaree si voma. 2. Cum se raspandeste virusul H1N1? Virusul se ia prin contact cu persoanele bolnave si se transmite prin tuse sau stranut. Se mai poate lua si prin contactul cu suprafete sau obiecte contaminate cu virus si apoi atingerea cu mana murdara a ochilor, nasului sau gurii. Virusul traieste si in mediul extern, pe obiecte sau suprafete, de la 2 pana la 8 ore. 3. Se poate lua gripa porcina prin consumul sau contactul cu carnea de porc? Nu, virusul H1N1 nu se ia din mancare. 4. Ce masuri sa luam ca sa nu ne contaminam? Spalati-va mainile cat mai des cu apa si sapun sau folositi servetele dezinfectante. Incercati sa nu atingeti suprafete ce pot fi contaminate cu particule ce contin virusi de la persoanele bolnave. Evitati contactul cu persoanele bolnave. Evitati calatoriile. 5. Cat timp poate o persoana contaminata sa transmita virusul celor din jur? Bolnavii pot fi contagiosi cu o zi inainte de a dezvolta simptomele gripei. Odata cu aparitia semnelor de boala, cei infectati sunt considerati contagiosi pe toata perioada cat au simptome, pana la 7 zile de la debutul bolii. Copiii, in special cei foarte mici, sunt contagiosi chiar pe perioade mai mari de 7 zile. 6. Ce trebuie sa facem daca banuim ca suntem infectati cu virusul H1N1? Contactati-va medicul curant. Stati acasa, nu mergeti la serviciu sau scoala, in primul rand pentru a va proteja sanatatea, dar si pentru a evita raspandirea virsului. Daca medicul va recomanda, luati medicamente antivirale, cum ar fi oseltamivir sau zanamivir, cel mai bine in primele 2 zile de la debutul simptomelor (aceste medicamente se elibereaza cu reteta, sub forma de pastile, lichide sau inhalatii). Medicul va va sfatui, dupa caz, si in legatura cu modificarea dozelor medicatiei imunosupresive sau asupra necesitatii unor interventii speciale respiratorii.
Recomandarea Consiliului este importanta pentru ca solicita actiuni concertate la nivel national si la nivelul UE cu scopul de a: • asigura ca bolile rare sunt codificate si clasificate in mod adecvat; • stimula cercetarea in domeniul bolilor rare; • identifica Centre de Expertiza pana la sfarsitul lui 2013 si de a implica participarea acestora in Retele Europene de Referinta; • sprijini schimbul de expertiza la nivel European; • impartasi evaluarile privind valoarea adaugata clinica a medicamentelor orfane; • sustine organizatiile de pacienti prin implicarea lor sau a reprezentantilor lor in toate stadiile procesului de luare a deciziilor; • asigura sustenabilitatea infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.
Aceasta adoptare marcheaza varful unei serii de acte legislative declarative care au stat la baza drumului spre recunoasterea bolilor rare ca o problema prioritara in sanatatea publica si ca o zona de valoare adaugata europeana pentru actiunea comunitara. Citeste documentul in limba engleza aici.
European Organisation for Rare Diseases Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot - 75014 - Paris – France Tel: +33 1 56 53 52 10 - Fax: + 33 1 56 53 52 15 eurordis@eurordis.org- www.eurordis.org
Tema conferintei: Strategii nationale pentru bolile rare. Nicio politica fara pacienti! ANMGR a fost prezenta la meeting alaturi de colegii din Alianta Nationala Boli Rare Romania.
La nivel european se acorda o importanta din ce in ce mai mare bolilor rare printre care si miastenia gravis. Bolile rare constituie astazi o prioritate alaturi de cancer, bolile cardiovasculare si diabet; in acest sens Consiliul Europei a transmis recomandari statelor membre pentru a lua toate masurile necesare insemnand investitii si programe nationale pentru bolile rare, fapt de importanta capitala, tinand cont ca pana acum aceste boli au fost sistematic neglijate, pe motiv ca afecteaza un numar mic de pacienti.
Prioritatile la nivel european sunt, printre altele: 1. Crearea de retele europene de referinta care vor lucra pe doua directii: Consiliul european al federatiilor europene de boli rare, care va functiona in paralel cu Consiliul european al Aliantelor nationale de boli rare. ANMGR este reprezentata in ambele retele, in prima prin EuMGA (Federatia Europeana Myasthenia Gravis) si in a doua prin ANBRARO (Alianta Nationala de Boli Rare din Romania). 2. Asigurarea accesului egal al pacientilor la medicamentele specifice bolilor rare. 3. Crestrea rolului organizatiilor de pacienti.
In cadrul unor mese rotunde s-a impartasit experienta diferitelor organizatii de pacienti privind: grupurile de suport on-line, bazele de date nationale si registrele nationale de boli rare, centrele de informare (help-lines). La acest capitol, d-na Dorica Dan, presedinta ANBRARO si director in consiliul EURORDIS, a prezentat experienta Centrului de Informare pentru Boli Rare din Romania.
Lucrarile s-au desfasurat intr-o atmosfera placuta in cladirea Fundatiei Eugenides unde a existat si un impresionant Planetariu, participantii avand ocazia de a se cunoaste personal si a stabili noi relatii. Programul a mai cuprins si o vizita in grup la Acropolis, care este in prezent accesibil si persoanelor cu dizabilitati. De remarcat ca Atena, capitala Greciei, in ciuda aglomeratiei si poluarii fonice extreme, este un oras perfect accesibil persoanelor cu dizabilitati.
24 martie 2009, Milano Azi, 24 martie 2009, a fost inregistrata Federatia Europeana a Asociatiilor Nationale MG. Asociatia noastra, ANMGR, este membru fondator al acestei federatii impreuna cu organizatiile MG din UK, Italia, Croatia si Danemarca.
9 martie 2009 Contul bancar al Asociatiei s-a modificat, de acum puteti plati cotizatia in contul deschis la Bancpost Bucuresti, Agentia Lizeanu, cod IBAN RO55BPOS71906938789RON01. Va multumim!
28 februarie 2009 Ziua Internationala a Bolilor Rare, Bucuresti Stiati ca la ora actuala exista cam 7000 de boli rare in lume? Stiati ca intre 5 si 8% din populatia lumii este afectata de boli rare? Atelierul organizat de Alianta pentru Boli Rare din Romania cu ocazia Zilei Bolilor Rare a adus impreuna specialisti in genetica, medici de familie si reprezentanti ai persoanelor afectate de boli rare, in dorinta de a pune bazele unei stranse colaborari in vederea imbunatatirii diagnosticarii si managementului ingrijirii medicale ale acestora din urma. Asociatia noastra a participat ca reprezentant al unei asociatii de pacienti, a distribuit brosurile si flyerele informative, iar membrii nostri au avut ocazia sa vorbeasca despre problemele cu care se confrunta bolnavii, folosindu-se chiar de exemplul personal. S-a subliniat importanta colaborarii dintre medicii de familie si asociatiile de pacienti. Ziua Bolilor Rare este 29 februarie, dar este sarbatorita pe 28 februarie in anii ne-bisecti. O zi rara pentru oameni rari!
23 februarie 2009 A aparut noua standardizare clinica si terapeutica pentru Miastenia Gravis elaborata de un colectiv de medici de la Oxford. Asociatia noastra a distribuit acest document catre majoritatea clinicilor de neurologie din tara si a pornit demersurile pentru a fi adoptata in mod oficial si in Romania.
5-6 decembrie 2008 Meeting-ul EuroMyasthenia (EM) si Conferinta Internationala “MG-Diagnostic si tratament”, Nicosia, Cipru Institutul de Neurologie si Genetica din Nicosia si Asociatia MG din Cipru au fost gazdele evenimentului la care au participat toti partenerii asociati si colaboratori ai EM (proiect aflat in cel de-al treilea an de derulare si care se va incheia in ianuarie 2010). In acest cadru s-a dezbatut stadiul actual al obiectivelor proiectului, printre care: standardizarea diagnosticului si tratamentului MG, materialele informative (brosura si website-ul), baza de date europeana si bio-banca, studiile psiho-economice etc.
La conferinta au participat reprezentantii ANMGR Nadia Radulescu, Mihaela Baragan, Gabriela Nutu si Romeo Beghes.
Intreaga sesiune de dupa amiaza a meeting-ului EM a fost dedicata asociatiilor europene de pacienti si demersurilor la nivel european pentru fondarea unei federatii europene a organizatiilor MG din toate tarile (EUMGA), la care a participat si ANMGR, reprezentata de Nadia Radulescu. D-na Josipa Gazibara, presedinta asociatiei MG din Croatia si initiatoarea infiintarii acestei federatii, a prezentat stadiul actual al actiunilor din cadrul grupului de initiativa (format la Copenhaga, anul trecut, din care face parte si ANMGR) si pasii ce trebuie urmati pentru inregistrarea federatiei in anul urmator.
A doua zi, pe 6 decembrie, a avut loc Conferinta Internationala “Miastenia gravis: Diagnostic si tratament”, dedicata memoriei Prof. John Newsom Davies, fost profesor la Oxford si recunoscut pe plan international drept cel mai mare savant in domeniu si care, din nefericire, a decedat in 2007 in Romania, in urma unui tragic accident. Conferinta a fost deschisa de d-na Rita Prodromou presedinta Asociatiei Cipriote MG si reprezentantul Ministerului Sanatatii din Cipru. Prof. Dr. Amelia Evoli de la Universitatea din Roma a prezentat apoi conferinta “Diagnostic si tratament actual in MG”.
Prof. Dr. Socrates Tzartos de la Hellenic Pasteur Institute a vorbit ulterior despre noi metode de diagnostic imunologic si de tratament, in special despre o noua metoda de plasmafereza prin care sunt extrasi din plasma doar anticorpii patologici si nu toti anticorpii, cum se practica pana acum. Dr. Kleopas de la Institutul de Neurologie si Genetica din Nicosia a prezentat situatia MG in Cipru.
In a doua parte dedicata “Zilei pacientilor”, toti reprezentantii asociatiilor de pacienti au avut ocazia de a vorbi despre problemele lor si de a adresa direct intrebari clinicienilor si cercetatorilor prezenti in legatura cu miastenia si de a-si manifesta interesul de a deveni membri ai viitoarei federatii europene EUMGA. Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a facut parte din prezidiul desemnat sa conduca discutiile si a vorbit despre problemele miastenicilor din Romania.
COMUNICAT DE 
ua metoda de plasmafereza prin care sunt extrasi din plasma doar anticorpii patologici si nu toti anticorpii, cum se practica pana acum.