Activitati curente:
- Asiguram servicii de informare in legatura cu boala, grupurile de suport, centrele de referinta si administram baza de date a apelurilor prin Centrul National de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
- Formam grupuri de suport pentru pacienti si familiile acestora
- Administram website-ul www.miastenie.ro
- Moderam un forum public de discutii si un grup de discutii online
- Oferim vizite la domiciliu si intalniri la sediul asociatiei
- Editam, tiparim materiale informative despre MG pe care ulterior le distribuim gratuit prin posta sau le publicam pe website
- Ne implicam in realizarea bazei de date si a registrului national MG, conectate la baza de date europeana
- Ajutam la procurarea de medicamente prin atragere de donatii din tara si strainatate (numai sub forma de DONATII GRATUITE)
- Sesizam Ministerul Sanatatii si institutiile statului in timpul crizelor de pe piata privind importul de medicamente specifice si facem propuneri pentru includerea pe lista medicamentelor gratuite si compensate a medicamentelor utilizate in tratamentul standard european
- Asiguram suport pentru infiintarea si functionarea sucursalelor in tara
- Strangem fonduri prin campania 2%,donatii si sponsorizari
- Participam in grup la actiuni de socializare, culturale (expozitii ,concerte)
- Participam la activitatile Aliantei pentru Boli Rare din Romania - www.bolirareromania.ro
- ANMGR este membru fondator al federatiei europene a organizatiilor nationale de pacienti cu MG - European Association Myasthenia Gravis - www.eumga.eu
|
| |
|
