Reprezentantii Romaniei in Comisia europeana de sanatate - august 2010
Ne bucura vestea ca in Comisa europeana de sanatate au fost numiti ca experti si reprezentanti ai pacientilor, printre care si doamna Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale de Boli Rare (unde suntem si noi membri). Inca odata se confrima ca organizatiile de pacienti sunt foarte bine vazute la nivel european.
Descoperirea prezentei virusurilor in timusul bolnavilor cu miastenia gravis- august 2010
Un grup de cercetatori coordonat de Dr. Pia Bernasconi de la Institutul BESTA din Milano, al carui director este prof. Renato Mantegazza, a publicat recent rezultatele a doua studii realizate in paralel si care demonstreaza pentru prima data prezenta agentilor infectiosi in timusul pacientilor afectati de MG. Descoperirea este de o importanta notabila in intelegerea rolului virusurilor in producerea bolii.[continuare]
Conferinta ANBRaRo - EUROPLAN, Bucuresti, 18-19 iunie 2010
Conferinta ANBRaRo - EUROPLAN face parte din seria de conferinte organizate la nivel European in anul 2010 pentru promovarea conceptului si cresterea interesului la nivelul statelor membre fata de implementarea Planurilor Nationale pentru Bolile Rare.
Conferinta Europlan din Romania este configurata in sesiuni plenare si workshop-uri (ateliere de lucru) in care vor fi dezbatute teme de interes pentru Strategia Nationala de Sanatate Publica .
Temele de la workshop-uri sunt legate de capitolele din cadrul Recomandarii Consiliului UE privind BR, corelate cu prevederile din Planul National de Boli Rare Romania. [continuare]
Conferinta Europeana privind Bolile Rare - ECRD 2010 Cracovia COMUNICAT DE PRESA - 19.05.2010.
Un numar fara precedent de participanti a luat parte la cea mai mare Conferinta Europeana privind Bolile Rare (ECRD) care a avut loc la Cracovia, Polonia, in weekend-ul 14-15.05.2010. [continuare]
Mestinon se afla in farmaciile din Romania, incepand cu 12 mai 2010, eliberandu-se pe reteta gratuita.
Comunicatul oficial din partea firmei MEDA, producatorul si importatorul actual al Mestinon in Romania, in legatura cu lipsa medicamentului Mestinon din farmacii de la inceputul anului 2010:
"Avem cunostinta de criza de Mestinon din Romania. Din nefericire CAUZA intreruperii importului Mestinon pe piata romanesca este pretul de referinta stabilit de Minsterul Sanatatatii din Romania, care este inaceptabil de mic, 1,4 Euro pe flacon, ceea ce este SUB pretul de fabricatie al firmei noastre.
Din nefericire Romania are o politica de calcul al preturilor pentru medicamentele de import care ia ca tara de referinta Grecia. Ori in acest moment Grecia se afla in criza economica profunda si nu mai poate fi luata ca etalon pt piata europeana. Mestinon lipseste acum si din Grecia, dar aceste argumente nu au fost considerate suficiente de catre Ministerul roman pt a schimba acest mod de calcul al preturilor si a debloca criza de mestinon.
Anul trecut noi am livrat totusi 20000 cutii de mestinon in Romania, in pierdere, in speranta ca pretul se va schimba, dar nu s-a intamplat asa si am fost nevoiti sa stopam livrarea medicamentului.
In martie 2010 am primit o aprobare pentru un pret special la mestinon, si acesta foarte mic (cu 50% mai mic decat in Croatia, de pilda) dar am acceptat totusi sa facem livrarea. S-a comandat o cantitate de 10000 cutii, a caror productie dureaza 4 luni (aceasta e durata obisnuita a procesului de fabricare), deci va ajunge in Romania in luna iulie 2010.
Pana atunci noi vom livra in Romania un numar de 4000 de cutii inscriptionate in alte limbi, pentru care exista aprobare de punere pe piata cu aplicarea unei etichete autocolante in limba romana."
Directorul MEDA pentru Romania a promis ca acest prim transport este gata de a fi trimis si ca spera ca va porni spre Romania pana pe data de 20 aprilie a.c.
Informatii primite la Asociatia MG Romania
Campania 2% Puneti-va semnatura pe o fapta buna! Redirectionati 2% din impozitul pe venit catre Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania!
Ce inseamna 2% pentru contribuabili? Prevederea 2% este un mecanism de transparenta fiscala prin intermediul caruia contribuabilii persoane fizice pot sa directioneze 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatie neguvernamentala. Puteti astfel decide catre cine merg 2% din impozitele dvs.! CUM PROCEDATI? SIMPLU! Completati formularul 230, punctul I si II - pentru cei care realizati venituri numai din salarii - si/sau formularul 200 - pentru cei care aveti si alte surse de venit sau numai venituri din alte surse - cu datele dumneavoastra (suma o vor calcula administratiile financiare). Dupa ce le semnati, le trimiteti prin scrisoare recomandata (sau le depuneti personal) la administratia financiara de domiciliu pana la data de 15 mai anul curent. Mai multe informatii >>
Medicamentele specifice pentru Miastenia Gravis, de la un drept legal, la razboiul nostru zilnic Dr. Nadia Radulescu, presedintele Asociatiei NationaleMiastenia Gravis Romania, a vorbit la Conferinta Nationala a Pacientilor din 11-13 martie 2010 despre lupta zilnica pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis in procurarea medicamentelor fara de care nu pot trai. Tratamentul de baza pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confrunta insa cu o alta problema in ceea ce priveste asigurarea medicamentelor – acestea nu se gasesc in farmacii. [continuare]
Josipa Gazibara, presedinta EuMGA, a plecat dintre noi Va anuntam cu mare tristete vestea decesului Josipei Gazibara, primul presedinte al Federatiei Europene a Asociatiilor Pacientilor cu Miastenia Gravis. Ea s-a stins din viata pe 12 martie 2010, la Zagreb.
Josipa, ea insasi pacient cu MG, a muncit din rasputeri pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu MG, scriind cateva carti despre aceasta boala, organizand programe si scoli de vara si initiind asociatii regionale.
Asociatia noastra i-a tradus brosura Program de kinetoterapie pentru persoanele cu Miastenia Gravis in anul 2009, fiind foarte populara printre pacientii romani.
Visul Josipei a fost crearea Federatiei Europene, alaturarea asociatiilor nationale de pacienti din toata Europa, iar ea a fost instrumentul esential pentru realizarea acestui organism.
Ea a fost aleasa ca presedinte la prima adunare anuala a EuMGA care a avut loc anul trecut la Paris.
Josipa Gazibara a fost si reprezentanta asociatiei croate a pacientilor cu MG in cadrul EURORDIS si in cadrul retelei Euromyasthenia.
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo va anunta sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare în Romania pentru 28 februarie 2010. Tema Campaniei din anul acesta este : „Bolile rare – o prioritate de sanatate publica”, prioritara fiind cercetarea bolilor rare. Sloganul campaniei este: Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru VIATA! Mai multe detalii aici.
1. Primul Meeting Anual al noii organizatii europene a pacientilor cu miastenie - European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), al carui membru fondator este si asociatia noastra, a reunit reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti din 13 tari europene si a prilejuit algerea noilor directori si stabilirea obiectivelor pentru anul 2010. Fondata in martie 2009 la Milano de catre asociatiile MG din 5 tari (Croatia, Marea Britanie, Italia, Romania si Danemarca), EuMGA si-a intarit randurile in 2009 prin aderarea a inca 5 membri de drept: Franta, Finlanda, Cipru, Grecia si Islanda si a 3 parteneri asociati: Olanda, Ungaria si Kosovo. [continuare]
La nivel european se acorda o importanta din ce in ce mai mare bolilor rare printre care si miastenia gravis. Bolile rare constituie astazi o prioritate alaturi de cancer, bolile cardiovasculare si diabet; in acest sens Consiliul Europei a transmis recomandari statelor membre pentru a lua toate masurile necesare insemnand investitii si programe nationale pentru bolile rare, fapt de importanta capitala, tinand cont ca pana acum aceste boli au fost sistematic neglijate, pe motiv ca afecteaza un numar mic de pacienti. [continuare]
EuMGA 24 martie 2009, Milano Azi, 24 martie 2009, a fost inregistrata Federatia Europeana a Asociatiilor Nationale MG. Asociatia noastra, ANMGR, este membru fondator al acestei federatii impreuna cu organizatiile MG din UK, Italia, Croatia si Danemarca.
A aparut noua standardizare clinica si terapeutica pentru Miastenia Gravis elaborata de un colectiv de medici de la Oxford. Asociatia noastra a distribuit acest document catre majoritatea clinicilor de neurologie din tara si a pornit demersurile pentru a fi adoptata in mod oficial si in Romania.
Ziua Bolilor Rare, 28 februarie 2009 Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania– ANBRaRo (in care este membra si ANMGR) organizeaza sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare in România, in saptamana 22-28 februarie 2009. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. Cercetarea este inca insuficienta. Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare din 2009 este cresterea gradului de constientizare din partea factorilor de decizie si a publicului privind bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.
Medicii de familie si bolile rare Conferinta cu participare internationala "Calitatea europeana in medicina de familie" din 7-8 noiembrie 2008 organizata de Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei a constituit un prilej prin care reprezentantii diferitelor asociatii de pacienti cu boli rare s-au adresat sutelor de medici de familie prezenti, precum si reprezentantilor Ministerului Sanatatii, in cadrul unei "Campanii de informare, educare, schimbare de comportamente din cadrul Planului National de Boli Rare". Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a adus in atentia medicilor de familie dificultatile unei diagnosticari corecte si la timp pentru persoanele cu Miastenia Gravis, precum si necesitatea corelarii tratamentului cu medicamentele care pot duce la agravarea bolii.
Conferinta Euromyasthenia A doua Conferinta a EuroMyasthenia a avut loc pe 14 decembrie 2007, la Maastricht, in Olanda. Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a fost prezenta la acest eveniment important si a pus bazele unui parteneriat cu asociatiile europene si reprezentantii acestora.
Chestionar Euromyasthenia
Euromyasthenia are nevoie de opinia dumneavoastra. Va rugam sa completati chestionarul pe care il veti primi prin posta sau e-mail si sa-l trimiteti Asociatiei Miastenia Gravis Romania cat mai repede posibil. Datele vor fi colectate si transmise catre Euromyasthenia fara sa vi se ceara numele, nici semnatura.
Newsletter Newsletter-ul Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania poate fi descarcat aici.
Criza Mestinon
Reportajul de la Antena 1, difuzat in data de 8.04.2007 la "Observator", poate fi vizualizat aici.
Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale de Boli Rare (unde suntem si noi membri).
Un grup de cercetatori coordonat de Dr. Pia Bernasconi de la Institutul BESTA din Milano, al carui director este prof. Renato Mantegazza, a publicat recent rezultatele a doua studii realizate in paralel si care demonstreaza pentru prima data prezenta agentilor infectiosi in timusul pacientilor afectati de MG. Descoperirea este de o importanta notabila in intelegerea rolului virusurilor in producerea bolii.
COMUNICAT DE PRESA - 19.05.2010. 
cunostinta de criza de Mestinon din Romania. Din nefericire CAUZA intreruperii importului Mestinon pe piata romanesca este pretul de referinta stabilit de Minsterul Sanatatatii din Romania, care este inaceptabil de mic, 1,4 Euro pe flacon, ceea ce este SUB pretul de fabricatie al firmei noastre.
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo va anunta sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare în Romania pentru 28 februarie 2010.
la manifestare dedicata Miasteniei Gravis a avut loc in capitala Frantei in perioada 30 noiembrie - 2 decembrie 2009, reunind 3 evenimente:
