Ziua Bolilor Rare 2010

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo va anunta sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare în Romania pentru 28 februarie 2010.
Tema Campaniei din anul acesta este : „Bolile rare – o prioritate de sanatate publica”, prioritara fiind cercetarea bolilor rare.
Sloganul campaniei este: Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru VIATA! Mai multe detalii aici.

Conferinta Internationala Miastenia Gravis, Paris, 1-2 decembrie 2009
O ampla manifestare dedicata Miasteniei Gravis a avut loc in capitala Frantei in perioada 30 noiembrie - 2 decembrie 2009, reunind 3 evenimente:

1. Primul Meeting Anual al noii organizatii europene a pacientilor cu miastenie - European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), al carui membru fondator este si asociatia noastra,  a reunit reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti din 13 tari europene si a prilejuit algerea noilor directori si stabilirea obiectivelor pentru anul 2010. Fondata in martie 2009 la Milano de catre asociatiile MG din 5 tari (Croatia, Marea Britanie, Italia, Romania si Danemarca), EuMGA si-a intarit randurile in 2009 prin aderarea a inca 5 membri de drept: Franta, Finlanda, Cipru, Grecia si Islanda si a 3 parteneri asociati: Olanda, Ungaria si Kosovo. [continuare]

August 2009 - Recomandari speciale de la CDC-SUA (Centrul de control si prevenire a bolilor) si Euromyasthenia in legatura cu pandemia de gripa porcina, pentru persoanele cu boli neuromusculare
Este deja binecunoscuta raspandirea in intreaga lume  a unei noi si potential severe forme de gripa cunoscuta sub numele popular de “gripa porcina”, denumirea oficiala a bolii fiind gripa H1N1.
La data de 11 iunie 2009, Organizatia Mondiala a Sanatatii a declarat starea de pandemie care reflecta doar raspandirea globala a virusului, fara a se  raporta la numarul de cazuri de imbolnavire sau la gravitatea bolii.
H1N1 poate afecta persoane de orice varsta, dar marea majoritate a cazurilor confirmate au survenit la varste cuprinse intre 5 si 24 ani. [continuare]

EURORDIS saluta adoptarea de catre Consiliul European a Recomandarii privind Actiunea Europeana in domeniul Bolilor Rare
Paris - 9 iunie 2009. O strategie europeana care cheama statele membre sa implementeze planul national pentru boli rare inainte de sfarsitul anului 2013 a fost adoptata de Consiliul Ministrilor Sanatatii ai UE. [continuare]

8-9 mai 2009, Atena Meetingul Eurordis (Organizatia Europeana de Boli Rare)
Tema conferintei: Strategii nationale pentru bolile rare. Nicio politica fara pacienti! ANMGR a fost prezenta la meeting alaturi de colegii din Alianta Nationala Boli Rare Romania.

La nivel european se acorda o importanta din ce in ce mai mare bolilor rare printre care si miastenia gravis. Bolile rare constituie astazi o prioritate alaturi de cancer, bolile cardiovasculare si diabet;  in acest sens Consiliul Europei a transmis recomandari statelor membre pentru a lua toate masurile necesare insemnand investitii si programe nationale pentru bolile rare, fapt de importanta capitala, tinand cont ca pana acum aceste boli au fost sistematic neglijate, pe motiv ca afecteaza un numar mic de pacienti. [continuare]

EuMGA
24 martie 2009, Milano
Azi, 24 martie 2009, a fost inregistrata Federatia Europeana a Asociatiilor Nationale MG. Asociatia noastra, ANMGR, este membru fondator al acestei federatii impreuna cu organizatiile MG din UK, Italia, Croatia si Danemarca.

Noua standardizare clinica si terapeutica
A aparut noua standardizare clinica si terapeutica pentru Miastenia Gravis elaborata de un colectiv de medici de la Oxford. Asociatia noastra a distribuit acest document catre majoritatea clinicilor de neurologie din tara si a pornit demersurile pentru a fi adoptata in mod oficial si in Romania.

Ziua Bolilor Rare, 28 februarie 2009
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo (in care este membra si ANMGR) organizeaza sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare in România, in saptamana 22-28 februarie 2009. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. Cercetarea este inca insuficienta.  
Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare din 2009 este cresterea gradului de constientizare din partea factorilor de decizie si a publicului privind bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

Campania 2%
Puneti-va semnatura pe o fapta buna!
Redirectionati 2% din impozitul pe venit catre Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania!

Ce inseamna 2% pentru contribuabili?
Prevederea 2% este un mecanism de transparenta fiscala prin intermediul caruia contribuabilii persoane fizice pot sa directioneze 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatie neguvernamentala.
Puteti astfel decide catre cine merg 2% din impozitele dvs.!
CUM PROCEDATI? SIMPLU!
Completati formularul 230, punctul I si II - pentru cei care realizati venituri numai din salarii - si/sau formularul 200 - pentru cei care aveti si alte surse de venit sau numai venituri din alte surse - cu datele dumneavoastra (suma o vor calcula administratiile financiare).
Dupa ce le semnati, le trimiteti prin scrisoare recomandata (sau le depuneti personal) la administratia financiara de domiciliu pana la data de 15 mai anul curent.  Mai multe informatii >>

Medicii de familie si bolile rare
Conferinta cu participare internationala "Calitatea europeana in medicina de familie" din 7-8 noiembrie 2008 organizata de  Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei a constituit un prilej prin care reprezentantii diferitelor asociatii de pacienti cu boli rare s-au adresat sutelor de medici de familie prezenti, precum si reprezentantilor Ministerului Sanatatii, in cadrul unei  "Campanii de informare, educare, schimbare de comportamente din cadrul Planului National de Boli Rare".
Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a adus in atentia medicilor de familie dificultatile unei diagnosticari corecte si la timp pentru persoanele cu Miastenia Gravis, precum si necesitatea corelarii tratamentului cu medicamentele care pot duce la agravarea bolii.

Conferinta Euromyasthenia

A doua Conferinta a EuroMyasthenia a avut loc pe 14 decembrie 2007, la Maastricht, in Olanda. Presedinta ANMGR, Nadia Radulescu, a fost prezenta la acest eveniment important si a pus bazele unui parteneriat cu asociatiile europene si reprezentantii acestora.

Chestionar Euromyasthenia
Euromyasthenia are nevoie de opinia dumneavoastra. Va rugam sa completati chestionarul pe care il veti primi prin posta sau e-mail si sa-l trimiteti Asociatiei Miastenia Gravis Romania cat mai repede posibil. Datele vor fi colectate si transmise catre Euromyasthenia fara sa vi se ceara numele, nici semnatura.

Newsletter

Newsletter-ul Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania poate fi descarcat aici.

Criza Mestinon
Reportajul de la Antena 1, difuzat in data de 8.04.2007 la "Observator", poate fi vizualizat aici.