www.miastenie.ro

[nadira2409]

va transcriu un mesaj de la o colega :

"Tocmai am sunat la Fidelio Farm Sibiu , importatorul exclusiv, daca e posibil asa ceva, al mestinonului. Am intrebat care este situatia si de ce nu exista mestinon in tara din moment ce ministerul ne informeaza ca a rezolvat problema.
Si.... surpriza: nici gand sa aduca in tara mestinonul, ba mai mult mi-au zis ca nu au rezolvat nicidecum problema pretului si a importului cu ministerul.
Ma intreb ce trebuie sa facem?
Unde trebuie sa protestam? Eu sunt foarte inversunata acum si mi se pare un abuz ca in Romania sa dai licenta de import pentru mestinon doar unei singure firme care face mofturi pe banii nostri ai contribuabililor si pe sanatatea si VIATA noastra.
Asteptam linistita sa gasesc in curand medicamentul in farmacii si cand colo ...no way.
Ma gandeam ca poate o adresa la DG Health la Comisia Europeana ...nu stiu trebuie sa facem ceva si trebuie sa facem repede.Poate ca ar trebui sa sesizam si protectia consumatorului. ..unii dintr noi sunt juridti si au idei mai bune.Nu ne putem imprumuta unii pe altii la nesfarsit sperand sa se solutioneze pana la urma problema si sa le tot dam circumstante celor din minister.
Am vrut sa va anunt si pe voi toti ca sa nu ne facem sperante desarte.

Sanatate maxima!

M

va rog pe toti sa scrieti si sa sunati la Minister,sa urgenteze rezolvarea problemei
personal ma tem ca se asteapta -ca in fiecare an data de 1 aprilie ca sa apara noile preturi majorate si pe urma sa vada daca le convine sa importe sau nu

[nadira2409]

Dragi colegi,

problema e mult mai complexa si noi ,asociatia, ne batem (si ne zbatem ) de ani de zile cu toti ministrii care s-au perindat intre timp.

Ce facem insa acum ? Acum am date noi ale problemei:

1) la minister avem deja trimis un memoriu si revenire cu un fax ,inca nu am primit raspuns OFICIAL adica scris, la al doilea.

2) de la Fideliofarm mie mi-au spus ca s-a rezolvat la minister ,ministrul a semnat pentru pretul de piata, DAR EU NU MAI CRED NIMIC DIN CE MINT Ei. pe mine m-au mintit deja in fatza ,am vorbit una si dupa un timp au intors-o "ca nu am inteles eu bine"....nu ai cu cine discuta.

3) Cum a primit Fideliofarm contract de exclusivitate in Romania?? Si cum de nu le e frice de nimic?
pai e simplu:"prietenii stiu de ce"....
I-am reclamat si la ANM.pentru ca in confromitate cu legle tarii au obligatia sa anunte cu doua luni INAINTE sistarea importurilor .
Banuiti raspunsul,nu? Adica LINISTE TOTALA.

4) Acum partea cea mai dezolanta pentru noi:
Am fost la Conferinta pacientilor din 11-13 martie unde am aflat ca nu suntem singuri,sunt multi bolnavi in aceeasi situatie ca noi ,in special cei cu cancer, scleroza multipla si alte boli rare care sunt lasati fara medicatie (daca asta ne incalzeste cu ceva,ca mai moare si capra altora...dar nu a cui trebuie, ci tot a unor oameni necajiti ). Situatia lor e chiar mai grea.
Si nu e numai problema mestinonului, nu s e mai importa nici metotrexat (antifolan) desi e pe lista G13 de gratuite la miastenie,ca sa nu mai zic ca e medicament de baza pt copiii cu cancer.
la conferinta dl Ministru secretar de stat Irimie a fost interpelat in plenul sedintei in aceasta problema si ce a zis?:citez

"DIN PACATE sunt medicamente PREA IEFTINE si firmele nu sunt interesate sa le importe, iar ministerul NU ARE PREVAZUT BUGET ca sa faca el importuri."

Ati auzit bine:PREA IEFTINE!!!

Adica : oameni buni,nu avem ce le face firmelor, daca lor nu le convine, saracii , nu castiga destul, voi descurcati-va care cum puteti.

Mai mult;stiti ce fac firmele importatoare cu aceste medicamente cu pretul prea mic ?
Le importa pe licenta romanesca in Romania si apoi revand medicamentele in alte tari unde pretul e mai mare si le iese castig!!

Problema e ca ministerul intra in ilegalitate pt ca minsterul ar trebui sa aiba buget ,macar pe hartie, pt importuri speciale si sa importe cf cu ordinul 962/2006 art 2 litera c,dar nu se respecta legea data chiar de ei
personal nu sunt jurist dar cred ca am putea sa-i acuzam de neglijenta in serviciu ,macar.

Dar cine sa o faca?
Eu una nu ma vad batand tribunalele, imi pare rau dar nu am putere.
Dar impreuna poate gasim o solutie.

drag,
nadia

[adah]

Dragi colegi,
Azi am trimis un mail farmaciilor Dona si am intrebat de mestinon. Mai jos aveti raspunsul pe care mi l-au trimis.

"Produsul solicitat de dumneavoastra nu este disponibil in Farmaciile DONA. Medicamentul lipseste deoarece detinatorii autorizatiilor de punere pe piata nu au platit taxele pentru mentinere in vigoare a autorizatiei. Aceste informatii sunt disponibile pe site-ul Agentiei Nationale a Medicamentului (www.anm.ro).

Pentru a afla mai multe informatii am contactat reprezentantii firmelor distribuitoare, care ne-au comunicat ca acest produs se va gasi in farmacii abia la sfarsitul lunii iunie.

Va dorim sanatate multa,



Anca Chitan

www.farmaciiledona.ro

Tel: 021.361.46.90"