www.miastenie.ro

[symonica]

Simona din Bucuresti ,M.G din 1998,timectomie in martie 1999,tratament: prednison 20mg/zi ,omeran sau redigest , imuran 2tb/zi , spironolactona 2tb/zi , mestinon 4-5tb/zi

[adriana costache]

Sunt Adriana, din Bucuresti si am 40 de ani. Am miastenia gravis forma generalizata de 13-14 ani, nediagnosticata pana in aprilie 2007. M-am diagnosticat singura cautand pe internet despre boli neurologice (pe atunci soacra mea era bolnava, diagnosticata cu dementa mixta + parkinson).
Timectomie in iunie 2007, tratament cu medrol si mestinon.
In prezent diagnosticata cu hipotiroidie si insuficienta venoasa cronica.
Am un baietel, iar in perioada pre si postnatala aveam miastenie, fara tratament, nediagnosticata.
In prezent sunt angajata.
Am certificat de handicap : grad accentuat, permanent.

[adah]

... tot Adriana. Adriana Harja.
Bine v-am gasit, sanatosi cat se poate, sper. Am 43 de ani, sunt din Bucuresti, MG din 1990, timectomie tot din 1990. Pensionata medical, grad de handicap grav... deh... miastenia e generalizata. Ca tratament am mestinon, miostin, acupunctura si vitamine de tot felul.

[oliflor]

Olimpia, din Cluj-N., MG din 2003 (declansata in perioada sarcinii), fara timectomie, mestinon 3-4/zi, pensionata medical gr.III
_________________
sanatate maxima
"Cand Dumnezeu a vrut sa se ascunda, a ales sa se ascunda inlauntrul omului."

[alinas2480]

Buna!
Sunt Alina Spataru, am 28 ani, sunt din Bucuresti, MG din 2000, forma generalizata, timectomie din 2004, tratament cu medrol,mestinon, omeran, calciu+D3, vitamine..

[mc]

sunt maria, 32 ani,cleveland USA, MG din 2006, timectomie din feb. 2008, tratament : prednison 35mg/zi, mestinon 2-3tb/zi, cellcept , Ca + Vit D3.

[Claudia Nastase]

Claudia din Alexandria, 24 ani. Diagnosticata in oct 2007, boala aparand prin febr 2007; timectomie in ian 2008. Iau jumatate de pastilutza de medrol si jumatate de mestinon / zi, spironolactona, ca+d3, vitamine....

[maridi]

Buna! Sunt Mariana,din Petrosani, am 46 de ani si am fost diagnosticata cu MG in 1996. In prezent tratamentul meu consta in 3 tablete de mestinon si 20 mg prednison; in unele perioade iau si Ca+Vit3, multivitamine; nu am facut timectomia.

[Simona Rodica Dimian]

[quote="symonica"]Simona din Bucuresti :D ,M.G din 1998,timectomie in martie 1999,tratament: prednison 20mg/zi ,omeran sau redigest , imuran 2tb/zi , spironolactona 2tb/zi , mestinon 4-5tb/zi :shock: :)[/quote]
Buna! Si eu tot Simona din Bucuresti sunt! Dar ma mai cheama si Dimian Rodica... deci simidimiro. Ma bucur ca "ne-am intalnit", dar regret ca si tu ai MG... Eu am ceva mai multa "vechime" din 1988.
Numai bine Simonica :)

[veronica]

Numele meu e Veronica si inca nu mi-au dat diagnosticul de miastenie , dar azi mi-am luat rezultatul la ac.receptori acetilcolina si este de 150 , si din ceea ce-am citit inseamna ca am miastenie. Ma chinui din martie pe la doctori, acum am ajuns la un neurolog bun(zic eu-Dr.Boeru-Sp.Militar) si sambata o sa fac si o EMG. Voi ce credeti , am miastenie ? La mine manifestarile sunt : oboseala, scaderea fortei din brate spre seara , vorba ingreunata , masticatie incetinita.Am un baietel superb de un an si aproape trei luni , deci am pentru cine sa lupt , dar am nevoie de incurajari si sfaturi de la alti oameni diagnosticati cu miastenie . Costa mult tratamentul ? Duceti o viata normala ? Mergeti la servici? Stiu ca sunt multe intrebari , dar in speranta unui raspuns , va multumesc anticipat din suflet.

[Claudia Nastase]

Buna,
Fa-ti intai toate testele si nu dispera. O sa fie bine. Eu am avut: dificultate in vorbire si probleme la masticatie. Dar cu ajutorul medicamentelor si a operatiei(zic eu), acum imi este destul de bine.

Claudia, Alexandria, 24 ani, MG - 2007: medrol-un sfert, mestinon-cand este cazul, ca+d3, spironolactona, vitam C, omeran.

[Claudia Nastase]

Aaaaa, uite, dc vrei, intra si pe http://groups.yahoo.com/ . Si aici gasesti discutii despre miastenie.

[Claudia Nastase]

Sa te duci si la sp Fundeni( acolo se trateaza miastenia) la d-na dr Crisanda Valciu.

[veronica]

MULTUMESC MULT CLAUDIA.MAINE MA DUC LA FUNDENI LA D-NA DR.VALCIU.

[Claudia Nastase]

Cu placere. Dar din cate stiu, trebuie sa-ti faci programare.

[veronica]

AM REZOLVAT DEJA SI MA PRIMESTE MAINE

[veronica]

Intr-adevar , astazi mi sa confirmat diagnosticul de miastenie. Sper sa fim alaturi mereu , sa ne ajutam cu sfaturi.De maine incep analizele in spital , banuiesc pt a se sti ce doza de medicatie sa mi se dea. E tare draguta D-ra Valciu.Astept vesti si sfaturi de la alte fete bolnave de miastenie .Veronica

[cornelia]

buna,sunt cornelia.am mg generalizata din 2005,operata in martie 2007.mestinon 1,prednison5 o zi da si una nu,omeran.sunt din suceava multa sanatate!

[Florentina]

Ma bucur ca v-am intalnit !
Le multumesc si le felicit pe cele care au creat aceasta asociatie !!!

Eu sunt Florentina din Cluj-Napoca. Am 44 de ani.

Primele simptome au aparut in decembrie 1989 ( odata cu revolutia ) - am simtit ca nu imi pot coordona miscarile picioarelor.
In primava anului 1990 am facut calciu intravenos si magneziu crezand ca e vorba de anemie ( la mine nu a debutat cu cadere de pleoapa ci caderi din picioare, dar constienta fiind ).
In august 1990 m-am internat iar diagnosticul a fost 'sindrom miasteniform'. Tratamentul : miostin. Apoi in primavara anului 1991 au inceput problemele cu vederea si cadere de pleoapa - o noua internare - stabilirea diagnosticului 'miastenia gravis', tratament : mestinon si prednison.
In primavara anului 1993 ( tot primavara ! )- starea s-a agravat puternic - nu mai puteam manca (ma 'hraneam' mai mult cu glucoza, intravenos). Dar am avut noroc.
In 28 iulie 1993 am fost operata - timectomie.
In prezent ma simt excelent ( Doamne ajuta ! ) iar tratamentul e de 30-45 ,g mestinon/zi.

[LAZARENERAMO_CT]

EU SUNT OPERATA DE UN AN DE ZILE LA FUNDENI DAR STAREA MEA E TOT MAI REA IAU MEDROL 2TB/ZI DE 16MG IAR MESTINON 4TB/ZI SI CATE 4 MIOSTINE PRINTRE MESTINOANE CEL MAI RAU SUNT AFECTATI MUSCHII FETEI DAR RAU DE TOT.POATE CA IMI REVIN MAI GREU PT CA A FOST DEPISTATA FOARTE GREU VREO DOI ANI LA RAND AM FACUT CURA CU CALCIU MAGNEZIU,MAGNE B6 SI TOT FELUL DE VITAMINI ASTA FIIND RECOMANDATE DE NEUROLOGUL MAMEI CARE CUNOSTEA SITUATIA CA AS PUTEA MOSTENI BOALA DAR NICI NU A VRUT SA CREA DA CA AS PUTEA AVEA MG APOI MA TRIMIS LA OFTALMOLOG AIA MI-AU DAT OCHELARI PT VEDEAM DUBLU DAR FARA NICI UN REZULTAT APOI MI-A ZIS CA MA PREFAC SI M-A TRIMIS LA NEBUNI.ACOLO MI SE DADEAU NUMAI SOMNIFERE SI PASTILE DE DEPRESIE CARE DEFAPT MA DARAMAU MAI MULT.DUPA CATEVA LUNI AN CAZUT LA MUNCA JOS SI NU AM MAI PUTUT MERGE MAM DUS LA URGENTA SI MIAU ZIS CA TOTUL E OK DESI EU NU MAI VB SI NU INGHITEAM SALIA O STRANGEAM IN CARPE SI MIA DAT NISTE PERFUZII ORICUM A ZIS ADOUA OARA CAND MAM DUS CA E O PARALIZIE DE NERVI CERVICALI DAR CA E PREA COMPLICAT SI E DUMINICA SI MAI BINE SA MERG ACASA AM STAT O LUNA DE ZILE ACASA SINU AM MANCAT SI NU AM BAUT NIMIC MA PAZEAU CU LUMANARI SI ASTEPTAU SA MOR DAR NIMENI NU STI DE CE .MARELE MEU NOROC A FOST O RUDA CARE A VRUT SI EA SA MA DUCA LA URGENTA SI ACOLO AM GASIT O DOCTORITA CARE STIA DESPRE CE ERA VORBA SI MIA FACUT TESTUL CU MIOSTIN SI APOI AM CAZUT IN CRIZA SI MAU BAGAT IN REANIMARE DE UNDE NIMENI NU MAI CREDEA CA VOI MAI IESI DE ACOLO VIE .DAR AM LUPTAT CU ADE VARAT IN TOATA INCONSTIENTA MEA DOAR MA RUGAM SI IMI FACEAM PLANURI DE VIITOR SI CUM IL VOI LAUDA PE DUMNEZEU PT MINUNEA CE O SAVARSISE CU MINE AM FOST UN CAZ DEOSEBIT PT TOT SPITALUL JUDETEAN CONSTANTA.FATA DE CE A FOST E FB DAR TOTUSI SPRE DEOSEBIRE DE ALTII SUNT DESTUL DE RAU POATE CA NU MA INTELEGE NIMENI SI DEASTA IMI E ATAT DE GREU DECAT MAMA PT SI EA TRECE PRIN ACEEASI PROBLEMA DAR CATEODATA SI EA SE SATURA SA MA VADA SUFERIND ATAT.MAI AM MULTE DE ZIS DAR NU AS MAI TERMINA ASA CA VA PUP SI VA IUBESC PE TOTI BOLNAVII DE MG PT CA NUMAI NOI PUTEM INTELEGE
_________________
ramona din sacele de constanta

[anita]

Buna, Ramona! Esti o persoana foarte puternica, m-a impresionat povestea ta, prin cate a trebuit sa treci pana ai gasit un medic sa te diagnosticheze...Imi pare rau sa aud ca te simti si acum rau, cu tot tratamentul. Poate ar trebui sa mai vii la Fundeni sa-ti creasca doza de medrol, nu stiu ce sa zic, dar in orice caz nu creste doza din proprie initiativa! Acum s-a aprobat si tratamentul cu imunoglobuline la Fundeni, poti sa faci cerere, sau poate iti da dr. Valciu sa faci plasmafereza sa iesi din starea aceasta de rau. Inteleg ca si mama ta are miastenie, poate vine impreuna cu tine la Fundeni si va internati impreuna, ca sa iti fie mai usor si tie (asta in cazul in care mama ta se simte mai bine si iti poate oferi suport).

[lidiamarian]

Sunt Lidia, am 40 ani sint diagnosticata cu miastenie nu mai cunosc pe nimeni cu miastenie si as dori ..discutii despre aceasta boala. Imi pun multe intrebari dar nu am cine sa imi dea raspuns, de 4 ani imi doresc sa cunosc si alte persoane cu aceasta boala, sa vad cum se descurca, sint in pensie de boala gradul 2 si iau mestinon 4 pe zi .... traiesc cu gindul ca lumea nu ma crede cind primesc replici .....ca nu se vede ca sint bolnava ca arat asa de bine. Cu ajutorul mestinonului ma descurc mai bine dar inainte nu am putut -> ex ...sa ma piaptan ,sa-mi iau ciorapi in picioare ,sa imi ridic picioarele, sa ma urc pe scari sa, curat cartofi ...multe altele intrun cuvint aproape nimic. Stateam in pat nemiscata cu orele fiind ca imi era greu si sa misc. Mi sau inchis un ochi si vedeam dublu. Dupa 6 luni de chin disperare pina la urma si depresie, si 3 internari in spital am fost diagnosticata la Cluj cu miastenia gravis nu pot sa inteleg dece a luat atita timp. In 6-luni am luat peste 70 de denumiri de medicamente, eram oarecum drogata iar medicul Birlea care s-a mutat in statele unite ma internat, a oprit toate medicamentele de pina atunci, si a inceput si ma investigat a urmat cel mai mare cosmar din viata mea, am intrat in sevraj ,nu am dormit 9 zile nici noaptea nici ziua.iar cu o pastila de mestinon am dat semne de mai bine. Au urmat investigatii la cluj si am fost externata cu miastenie. Acum cu tratament ma descurc multumitor acasa, dar nu pot sa lucrez in servici .am fost trimisa la operatie dar inca nu am mers mie foarte frica nu cred ca o sa merg niciodata. Care ati fost operati... Ati putea va rog sa-mi dati niste sfaturi.

[nadira2409]

Bine ai venit Lidia!
Aici ai toate sansele sa cunosti multe persoane cu miastenie si sunt sigura ca iti vei face si prieteni noi care sa te inteleaga si cu care sa comunici.
Din ce localitate esti? Asociatia noastra are grupuri in mai multe orase din tara, poti gasi colegi chiar in orasul tau pe care sa-i cunosti si personal.
In legatura cu operatia, experientele sunt impartite:unii dintre noi sunt operati,altii nu. Vezi discutii la topicul "timectomia",

pe curand,

Nadia, MG de 30 ani neoperata,mestinon si medrol

[krisu]

Buna! Sunt Cristina, am 23 ani si sunt din Bucuresti.
Am fost diagnosticata cu MG din nov. 2008, dupa ce un an de zile m-am plimbat pe la oftalmolog, mi-am pus ochelari, am schimbat medicul de familie pt ca eram nemultumita ca ma simt rau si nu ma ajuta de nici un fel, imi tot dadea vitamine si calciu . Boala a evoluat cam in 3 ani: de la caderea pleopelor, slabiciune a picioarelor, vedere dubla, cazut din picioare, greutate in vorbire si masticatie, ce este bine este ca pot inghiti foarte bine si nu am probleme nici cu respiratia . Inca nu vreau sa fac timectomie mai astept putin sa vad cum evoluez, in plus timusul nu prezenta timoame.
Momentan ma descurc de minune cu 2 pastilute de Mestinon pe zi, uneori iau si 3 daca cumva sunt racita si ma simt mai rau. Sanatate multa tuturor si zile numai bune!

[krisu]

Nadia, am o curiozitate: de ce n-ai facut timectomie? Scuza-ma daca te deranjez, cred ca ai m-ai raspuns pana acum la intrebarea asta de o mie de ori. Eu te-am intrebat pentru ca asti presedinta asociatiei, medic si poate cea mai bine informata persoana in legatura cu miastenia, si totusi nu te-ai operat.

[dielons]

Fetelor,
Scopul acestui forum este acela de a oferi o platforma de dialog si de informare care sa fie de folos la cat mai multe persoane cu miastenie: si mai tinere, si mai putin tinere....si cu experienta in lucrul cu internetul...cu mai putina experienta....persoane care vad bine...persoane care vad dublu....etc...
Pentru a pastra o claritate si o usurinta in utilizare cat mai mari, va rog urmatoarele:
1. NU mai scrieti tot mesajul cu litele mari. Este ffff greu de citit. Fiti fara grija - mesajele dvs. sunt citite cu cea mai mare atentie chiar daca sunt scrise normal. Nu incercati sa atrageti atentia asupra mesajului dvs. utilizand numai litere mari.....veti obtine un efect contrar....este foarte obositor pentru ochi sa citesti un mesaj scris numai cu litere mari.....multe persoane renunta la asa o aventura....
2. Postati mesajele dvs. la rubrica cea mai potrivita pentru ele. In felul acesta fiecare utilizator va gasi cat se poate de repede informatiile care-l intereseaza. Va dati seama ca, fara aceasta ordine, forumul nostru ar deveni fffff dezordonat si greu de folosit.
Cu multumiri anticipate,
Administratorul

[daniela]

Sunt Daniela din Bucuresti...miastenia gravis generalizata...acesta a fost diagnosticul pus la Fundeni. Dupa ce am citit aici pe forum mi-am dat seama ca starea mea este extrem de buna...pe mine nu ma afecteaza efortul fizic ( dovada a acestui lucru este faptul ca merg la aerobic de 3-4 ori pe saptamana). La mine totul este in plan psihic. Atunci cand am perioade stresante, cand sunt nervoasa...incep sa apara simptomele: ptoza, diplopie etc.
In urma cu 2 saptamani m-am simtit ceva mai rau asa ca mi-am luat 3 zile de medical. Nu mai fusesem la control de 1 an si 3 luni pentru ca imi era teama sa nu imi pierd locul de munca. Stiti ce se spune "de ce ti-e frica d-aia nu scapi"... seful meu a aflat ca sufar de miastenia, s-a interesat despre toate aspectele bolii, a ajuns la concluzia ca este ceva foarte grav iar el nu are nevoie de oameni bolnavi in firma...in consecinta m-am trezit cu o decizie de desfacere a contractului de munca (motivul oficial fiind restructurarea postului). Am incercat in zadar sa ii explic ca munca de secretariat pot face fara probleme, ca sunt perfect apta de munca...
Acum sunt intr-o situatie "de vis"...intr-o perioada in care este atat de greu sa gasesti ceva de munca am toate sansele sa raman fara asigurare medicala, deci fara medicamente

[argesanu cristina]

Buna.Ma numesc Cristina,am 25 de ani si sunt din Bucuresti.Am fost diagnosticata acum douĂŁ saptamani cu Mg generalizata .Acum sunt in pregatire pentru operatie.Cand am fost la neurolog eram in plina criza miastenica.Sper din tot sfletul ca dupa operatie sa fie mai bine.Trebuie sa ma operez laparoscop,la Spitalul Fundeni,profesorul Victor Tomulescu.
Salutari la toata lumea.

[mirela.baracu]

[edy]

sunt cristi 21 de ani din pitesti am miastenie de la 18 ani forma generalizata,aqm st ok am reusit sa numai iau pastile din vara anul asta,la incepu am am luat 40 mg de prednison si 5 mestinon,si usor usor am scazut pana am ajuns sa nu mai iau deloc,si m-am apucat de sportul pe care l-am facut in adolescentza fotbalul aqm e doar de placere jok la amatori,

multa sanatate

[gica]

Buna ziua.
Sunt Gica, nu am probleme personale cu miastenia, dar am o persoana draga care sufera de MG. A schimbat la indicatiile medicilor mai multe tratamente. Acum un an pe baza de prednison(10 pastile pe zi), anul acesta pe baza de medrol si mestinon. Starea lui se inrautateste pe zi ce trece. Dupa o raceala acum 2 saptamini, nu mai putea respira. A stat o saptamina in spital si i-a trecut raceala dar greutatea in respiratie si senzatia de sufocare o are in continuare. Se simpe epuizat, cu mare greutate la mers. Cel mai tare ma ingrijoreaza aceasta sufocare si as dori sa achizitionez sau sa inchiriez un aparat de oxigen care sa-l ajute in situatiile critice. Stie cineva de unde pot face rost de un astfel de aparat? Sigur la niste preturi accesibile.
Boala a fost depistata la 18 ani. Acum la 56 de ani se mai poate pune problema unei operatii?
Poate-mi raspunde cineva care se confrunta cu aceasta teribila boala de mai multi ani.
Multumesc ! Multa sanatate

[gica]

[adah]

Doamna Gica,

Sfatul pe care vi-l pot da este ca domnul sa ajunga cat mai repede la spitalul Fundeni unde sunt specialisti in miastenie. Doamna dr Valciu Crisanda este unul dintre ei, la sectia de neurologie.
Nu va pot sfatui ce si cum sa faceti, sfaturi medicale nu are competenta sa ofere niciunul dintre membrii acestui forum.
Va doresc sanatate,
Adriana H

[gica]

Multumesc Adriana, dar a fost ºi pe la spitalul Fundeni. Vom merge ºi la d-na dr. Vâlciu Crisanda.
Problema noastra acum este UN APARAT de OXIGEN. Asa aº fi mai liniºtitã când are probleme de respiraÞie.
Nu mai gãsim mestinon. Sper ca Înlocuitorul românesc sã aibe efectul aºteptat.
Sanatate tuturor
Gica

[symona_79]

Buna,ma numesc Simona si am 31 de ani! Acum 7 luni au aparut primele simptome de miastenie si anume vedere dubla apoi a urmat caderea pleoapei si acum aproape 4 luni am fost diagnosticata cu miastenia oculara! Tratamentul meu consta in 3 mestinon/zi si prednison 30mg iar in septembrie trebuie sa fac operatia de care imi este cam teama dar medicii mi-au recomandat-o ca sa mai reduc din medicamente si tare mult as dori sa stiu si parerea altcuiva,unui bolnav care a trecut prin aceeasi experienta! Rezultatele la analize mi-au iesit negative,lucru bun dupa parerea neurologului meu insa eu nu prea inteleg,oricum asta nu inseamna ca nu am miastenie!!! As dori sa stiu parerile oricui stie mai multe decat mine,va multumesc!